Ja hoor het is weer zo ver ik ben openomen sinds woensdag, dinsdag al ziek geworden en woensdag was het het weer zo ver dat het echt niet meer ging helaas.
Woensdag eerst richting het revalidatie centrum gegaan om een bezoekje te brengen aan de longarts nou die hoorde alweer dat het goed mis was zei in eerste instantie dat we het misschien nog wel thuis konden proberen maar wat ben ik blij dat ik dat risisco niet heb genomen!
Na de longarts zijn we dus weer richting eerste hulp gegaan en kon gelukkig al vrij snel terecht tot mijn verbazing was alles binnen iets meer dan een uur geregeld en lag ik al op mijn kamer wat normaal ongeveer 4 uur lang duurt eer dat je eens rust aan je hoofd hebt!
Opzich was s'middags mijn satturatie(zuurstof) nog niet zo heel laag maar s'avonds en s'nachts begon het weer flink te dalen zodat ik weer aan een fijn masker kon met 15 L zuurstof.
Erg balen allemaal want de zuurstof verloopt nog steeds moeizaam.
Ik ben al wel weer verlost van 1 draadje van de prednison maar helemaal infuus vrij ben ik helaas nog niet.
Heimwee, wat is dat ontzettend vervelend zeg! Ik moet zeggen ik vind het nooit leuk om te verblijven in het ziekenhuis maar deze keer heb ik er wel heel erg veel moeite mee en dan vooral rond bed tijd gewoon echt verlangen naar je eigen huis en je gewoon zo ongelukkig en verdrietig voelen!
Aanstaande maandag komt mijn longarts weer langs en gaan we weer verder kijken of ik eventueel al naar huis of toch nog moet blijven ik hoop natuurlijk dat ik naar huis mag maar we zullen zien!
groetjes,
zaterdag 29 januari 2011
dinsdag 25 januari 2011
een jaar.
Precies een jaar geleden lag ik thuis op de bank met flinke koorts en longen vol met slijm. Al aan mijn 2e antibiotica kuur en prednison maar die hielpen niet. Wat moet het dan zijn dachten we? Wat later op de dag werd het zo erg dat ik blauw en liep en me ma de huisarts belde die vervolgens zei ach ze is vast aan het hyperventileren. Ik heb me moeder weleens boos gezien natuurlijk maar zo boos als ze toen was nog nooit haha! En toen binnen no time waren we op weg naar het ziekenhuis daar lag ik dan op de ehbo nog nooit ziek geweest en ik moest BLIJVEN wat vond ik dat erg zeg slapen in een ziekenhuis moest er niet aan denken maar het moest ik had een longontsteking..
En zoals veel mensen weten ben ik dit jaar al 10 keer opgenomen geweest met dubbele en enkele longontstekingen. Maar of het went zo vaak? Nee nooit!
Deze dag heeft me veel aan het denken gezet over het afgelopen jaar hoeveel dingen er kunnen veranderen veel negatief maar ook zeker positieve dingen die op mijn pad zijn gekomen.
Hoe je erachter komt wie je echte vrienden zijn ik bedoel daar zitten ook positieve kanten achter natuurlijk want degene die er altijd voor je zijn geweest en nu nog zijn die zijn er voor het leven! En degene die het steeds meer lieten verwateren of al heel snel gedag zeiden weetje dat het hele zielige figuren zijn waar je nooit iets aan zult hebben!
Kennis in je ziekte ook zoiets ik bedoel voordat ik ziek werd wist ik dat een longontsteking een ontsteking in je longen was maar meer niet wat er bij komt kijken en wat er aan gedaan moet worden en vooral hoe pijn en benauwend het is! En eerst had ik zoiets van als je dokter of verpleegkundige was leek mij verschrikkelijk en deprimerend altijd zieke mensen om je heen, maar nu heb ik onwijs veel respect voor ze hoe ze je op laten knappen en hoe ze een praatje met je komen maken of hoe ze je komen troosten als je er even helemaal doorheen zit en naar huis wilt.
Het moeten accepteren dat je niet meer alles kunt wat daarvoor geen enkel probleem was zoals flink gaan stappen elke week! Of naar school gaan ook niet het minst belangrijke als je in je laatste jaar van je opleiding zit.
En zo kan ik nog wel even door gaan over van alles!
Op dit moment is het zo dat mijn bloed is nagekeken en dat is niet goed.
Dat betekend dat mijn immuun niet goed werkt en dat word nu verder onderzocht in het Erasmus, daar hoor ik deze week weer meer over dus dat is weer allemaal erg spannend.
Het minpuntje deze week is dat ik echt weeeeer ziek aan het worden ben flinke keelpijn en het slijm is weer in opkomst dus we houden het weer goed in de gaten.
Groetjes,
En zoals veel mensen weten ben ik dit jaar al 10 keer opgenomen geweest met dubbele en enkele longontstekingen. Maar of het went zo vaak? Nee nooit!
Deze dag heeft me veel aan het denken gezet over het afgelopen jaar hoeveel dingen er kunnen veranderen veel negatief maar ook zeker positieve dingen die op mijn pad zijn gekomen.
Hoe je erachter komt wie je echte vrienden zijn ik bedoel daar zitten ook positieve kanten achter natuurlijk want degene die er altijd voor je zijn geweest en nu nog zijn die zijn er voor het leven! En degene die het steeds meer lieten verwateren of al heel snel gedag zeiden weetje dat het hele zielige figuren zijn waar je nooit iets aan zult hebben!
Kennis in je ziekte ook zoiets ik bedoel voordat ik ziek werd wist ik dat een longontsteking een ontsteking in je longen was maar meer niet wat er bij komt kijken en wat er aan gedaan moet worden en vooral hoe pijn en benauwend het is! En eerst had ik zoiets van als je dokter of verpleegkundige was leek mij verschrikkelijk en deprimerend altijd zieke mensen om je heen, maar nu heb ik onwijs veel respect voor ze hoe ze je op laten knappen en hoe ze een praatje met je komen maken of hoe ze je komen troosten als je er even helemaal doorheen zit en naar huis wilt.
Het moeten accepteren dat je niet meer alles kunt wat daarvoor geen enkel probleem was zoals flink gaan stappen elke week! Of naar school gaan ook niet het minst belangrijke als je in je laatste jaar van je opleiding zit.
En zo kan ik nog wel even door gaan over van alles!
Op dit moment is het zo dat mijn bloed is nagekeken en dat is niet goed.
Dat betekend dat mijn immuun niet goed werkt en dat word nu verder onderzocht in het Erasmus, daar hoor ik deze week weer meer over dus dat is weer allemaal erg spannend.
Het minpuntje deze week is dat ik echt weeeeer ziek aan het worden ben flinke keelpijn en het slijm is weer in opkomst dus we houden het weer goed in de gaten.
Groetjes,
maandag 17 januari 2011
wat meer op weg!
CT-scan is gemaakt en die was GOED! Dat was dus een hele erg opluchting.
Maar hoe gaat het nu verder? Nou heeft de longarts weereens alles goed zitten bekijken alleen het blijft opvallen dat mijn bloedwaardes van mijn imuun erg laag zijn en dat is natuurlijk niet zo best. Nou moest ik dus vrijdag weer opnieuw bloedprikken en gaan we kijken of de waardes nog steeds laag zijn als dat zo is word ik weer door verwezen naar de immunoloog en gaan we weer het traject door van de auto imuun ziektes omdat ze daar toch sterk aan denken nou ja daar heb je toch ook niet zo'n zin in.
Het wachten op de uitslag is zo zenuwslopend omdat je er de hele tijd maar aan denkt wat als het zo is of wat als het niet zo is!
Op de revalidatie is het ook wat minder ik ben er nu wel een beetje klaar mee ga er niet meer met ''plezier'' naar toe en dat vind ik toch wel jammer want zo was het eerst niet. Ik voel gewoon niet echt resultaat en daar baal ik erg van.
Wat wel positief is is dat ik dit weekend voor mijn doen veel heb gedaan!
Vrijdag ben ik naar een vriendin van me geweest daar lekker wat gedronken tot een uurtje of 1.
Zaterdag ben ik naar de bioscoop geweest en zondag de hele dag in Den Bosch geweest.
Toch ben ik hier al heel erg moe van terwijl je eigenlijk dat allemaal makkelijk kan doen op 19 jarige leeftijd en dit eigenlijk maar een rustig weekendje vind haha!
Nou het is nu nog even afwachten op de uitslag en hopen dat ik hem woensdag al weet!
Groetjes,
Maar hoe gaat het nu verder? Nou heeft de longarts weereens alles goed zitten bekijken alleen het blijft opvallen dat mijn bloedwaardes van mijn imuun erg laag zijn en dat is natuurlijk niet zo best. Nou moest ik dus vrijdag weer opnieuw bloedprikken en gaan we kijken of de waardes nog steeds laag zijn als dat zo is word ik weer door verwezen naar de immunoloog en gaan we weer het traject door van de auto imuun ziektes omdat ze daar toch sterk aan denken nou ja daar heb je toch ook niet zo'n zin in.
Het wachten op de uitslag is zo zenuwslopend omdat je er de hele tijd maar aan denkt wat als het zo is of wat als het niet zo is!
Op de revalidatie is het ook wat minder ik ben er nu wel een beetje klaar mee ga er niet meer met ''plezier'' naar toe en dat vind ik toch wel jammer want zo was het eerst niet. Ik voel gewoon niet echt resultaat en daar baal ik erg van.
Wat wel positief is is dat ik dit weekend voor mijn doen veel heb gedaan!
Vrijdag ben ik naar een vriendin van me geweest daar lekker wat gedronken tot een uurtje of 1.
Zaterdag ben ik naar de bioscoop geweest en zondag de hele dag in Den Bosch geweest.
Toch ben ik hier al heel erg moe van terwijl je eigenlijk dat allemaal makkelijk kan doen op 19 jarige leeftijd en dit eigenlijk maar een rustig weekendje vind haha!
Nou het is nu nog even afwachten op de uitslag en hopen dat ik hem woensdag al weet!
Groetjes,
woensdag 12 januari 2011
Terug in de molen!
Zo weer een weekje verder en we zijn toch weer erg opgeschoten!
Maandag had ik een belafspraak met mijn longarts van het ziekenhuis tussen 4 en 5, deze afspraak probeerde ik dus al een maand te maken en eindelijk was hij er!
Door mijn afspraak kon ik niet mee zwemmen op de revalidatie maar goed dit was erg belangrijk.
Dus ik naar huis en wachten tot dat de longarts mij belden maar toen het 5 uur was had hij nog niet gebeld. Wat was ik boos zeg gewoon weer geen afspraak nagekomen.
Gaat om half 10 s'avonds de telefoon en wie was het ja hoor de longarts bleek het dat hij rond die tijd een vergadering had dus ik weet niet wat voor opleiding de secetaresses van mijn longarts hebben gehad maar dat zal niet veel zijn geweest.
Dinsdag had ik een poli afspraak nogmaals bij dezelfde longarts hebben we het eindelijk eens goed gehad over de CT scan en die staat nu gepland voor morgen spannend spannend.
Ook hebben we samen nog even een aantal long foto's en oudere CT scans door genomen en daarop was toch te zien dat het niet helemaal lekker zat daarbinnen.
Nu gaan we de CT scan afwachten moet ik vrijdag weer terug komen dan gaan we alles verder bespreken want hij is er zelf toch ook echt van overtuigd dat het niet goed zit daar en dat er weer nieuwe onderzoeken gestart moeten worden. Dit was dus een grote opluchting voor mij en mijn ouders want het gaat allemaal weer beginnen ook enigzins een dubbel gevoel want het is weer ziekenhuis in en ziekenhuis uit maar goed het is het waard en ik word weer serieus genomen!
Vandaag weer flink gerevalideerd en ik kan nu al een half uur fietsen nog niet op heel erg veel watt maar al wel een prestatie al zeg ik het zelf!
Groetjes,
Maandag had ik een belafspraak met mijn longarts van het ziekenhuis tussen 4 en 5, deze afspraak probeerde ik dus al een maand te maken en eindelijk was hij er!
Door mijn afspraak kon ik niet mee zwemmen op de revalidatie maar goed dit was erg belangrijk.
Dus ik naar huis en wachten tot dat de longarts mij belden maar toen het 5 uur was had hij nog niet gebeld. Wat was ik boos zeg gewoon weer geen afspraak nagekomen.
Gaat om half 10 s'avonds de telefoon en wie was het ja hoor de longarts bleek het dat hij rond die tijd een vergadering had dus ik weet niet wat voor opleiding de secetaresses van mijn longarts hebben gehad maar dat zal niet veel zijn geweest.
Dinsdag had ik een poli afspraak nogmaals bij dezelfde longarts hebben we het eindelijk eens goed gehad over de CT scan en die staat nu gepland voor morgen spannend spannend.
Ook hebben we samen nog even een aantal long foto's en oudere CT scans door genomen en daarop was toch te zien dat het niet helemaal lekker zat daarbinnen.
Nu gaan we de CT scan afwachten moet ik vrijdag weer terug komen dan gaan we alles verder bespreken want hij is er zelf toch ook echt van overtuigd dat het niet goed zit daar en dat er weer nieuwe onderzoeken gestart moeten worden. Dit was dus een grote opluchting voor mij en mijn ouders want het gaat allemaal weer beginnen ook enigzins een dubbel gevoel want het is weer ziekenhuis in en ziekenhuis uit maar goed het is het waard en ik word weer serieus genomen!
Vandaag weer flink gerevalideerd en ik kan nu al een half uur fietsen nog niet op heel erg veel watt maar al wel een prestatie al zeg ik het zelf!
Groetjes,
donderdag 6 januari 2011
frustraties.
Gister weer eens bezoekje aan de longarts gedaan en dat was weer een feest!
Er rommeld weer van alles in mijn longen terwijl ik pas 5 dagen van mijn anti af ben dus zoals je begrijpt allemaal erg frustrerend. Weer een nieuw soort anti in huis gehaald en maar weer afwachten en zo gaat het maar door wachten wachten wachten ik word er zo ontzettend moe van.
Een ding dat ook erg frustrerend is mensen die bezorgd om je zijn je pushen en blijven pushen ; mylene blijf er voor vechten, mylene doe dit, mylene doe dat, mylene doe er dan wat aan.
En je kan ze vertellen wat je wilt maar heeft het nut?
Nee eigenlijk niet nou en dan komt er frustratie bij de ene en dan weer bij de andere en zo gaat dat maar door, maar er moet toch besef komen dat niet iedereen het maar in de hand kan hebben inclusief mezelf niet.
Vrijheid is zo fijn in periodes als deze gewoon de ruimte krijgen die je nodig hebt om even tot jezelf te komen.
Maar genoeg daar over vandaag ga ik een bezoekje nemen aan Gemma ze woont sinds kort op kamers en die is nu helemaal af dus ik ben benieuwd. Het ziet er alleen buiten niet zo heel fantastisch uit dus dat is dan weer een beetje jammer.
Groetjes,
Er rommeld weer van alles in mijn longen terwijl ik pas 5 dagen van mijn anti af ben dus zoals je begrijpt allemaal erg frustrerend. Weer een nieuw soort anti in huis gehaald en maar weer afwachten en zo gaat het maar door wachten wachten wachten ik word er zo ontzettend moe van.
Een ding dat ook erg frustrerend is mensen die bezorgd om je zijn je pushen en blijven pushen ; mylene blijf er voor vechten, mylene doe dit, mylene doe dat, mylene doe er dan wat aan.
En je kan ze vertellen wat je wilt maar heeft het nut?
Nee eigenlijk niet nou en dan komt er frustratie bij de ene en dan weer bij de andere en zo gaat dat maar door, maar er moet toch besef komen dat niet iedereen het maar in de hand kan hebben inclusief mezelf niet.
Vrijheid is zo fijn in periodes als deze gewoon de ruimte krijgen die je nodig hebt om even tot jezelf te komen.
Maar genoeg daar over vandaag ga ik een bezoekje nemen aan Gemma ze woont sinds kort op kamers en die is nu helemaal af dus ik ben benieuwd. Het ziet er alleen buiten niet zo heel fantastisch uit dus dat is dan weer een beetje jammer.
Groetjes,
maandag 3 januari 2011
2011
Allereerst iedereen de beste wensen en dat het maar een goed jaar mag worden!
Ten tweede ik ben toe aan een nieuwe laptop want halleluja wat is dit ding een ramp!
Oud en nieuw wat heb ik daar om zitten stressen aangezien ik aan de anti en prednison zat was ik zo bang dat ik nog steeds ziek zou zijn die dag maar NEE ik heb het weer overwonnen wiehoe!
Dus gezellig bij vrienden oud en nieuw gevierd heb me prima vermaakt.
Vandaag weer gaan revalideren viel me echt zwaar dan merk je toch als je het ook weer een keer laat maakt in het weekend dat je lichaam er nog niet klaar voor is beetje jammer!
Ook vandaag een gesprek gehad bij de psygologe samen met me moeder zijn toch weer veel dingen duidelijker geworden en weer puntjes om zelf bij na te denken.
Ik heb verteld wat ik de ergste keer vond dat ik ziek was en dat was de keer dat ik voor het eerst thuis ben gebleven ik vond het nog erger dan de intensive care en daar schrokt me moeder wel van want dat had ze niet verwacht. Het gevoel wat ik toen had was zo erg ik was zo bang van binnen en ik had totaal geen controle over de situatie, in het ziekenhuis krijg je zuurstof en word je goed in de gaten gehouden en ik weet dat ik die keer ook zuurstof nodig had maar ik wilde persee thuis blijven. Ik heb er wel van geleerd dat ik het nooit meer doe teminste niet als ik zo erg ziek ben want dat is echt geen pretje!
Zo weer iets geleerd dus haha.
Ook weer fijn was het feit dat ik WEER naar mijn longarts moest bellen om de CT-scan aan te vragen en dan de fijne secetaresses niks snappen die dan denken dat omdat je vaak slijm in je longen heb je een scannetje aanvraagd en als je vraag of de longarts aanwezig is zeggen ik heb geen idee waar hij uithangt maar hij is er wel ergens?! En als je dan vraagt of ze het door wilt geven en dringend vandaag terug belt zegt ze dood leuk ja ik zal proberen om terug te bellen en dan gewoon NIET doen. Daar kan ik echt pissig om worden want nu moet ik morgen zelf WEER terug bellen.
Nou word vervolgd.
Groetjes,
Ten tweede ik ben toe aan een nieuwe laptop want halleluja wat is dit ding een ramp!
Oud en nieuw wat heb ik daar om zitten stressen aangezien ik aan de anti en prednison zat was ik zo bang dat ik nog steeds ziek zou zijn die dag maar NEE ik heb het weer overwonnen wiehoe!
Dus gezellig bij vrienden oud en nieuw gevierd heb me prima vermaakt.
Vandaag weer gaan revalideren viel me echt zwaar dan merk je toch als je het ook weer een keer laat maakt in het weekend dat je lichaam er nog niet klaar voor is beetje jammer!
Ook vandaag een gesprek gehad bij de psygologe samen met me moeder zijn toch weer veel dingen duidelijker geworden en weer puntjes om zelf bij na te denken.
Ik heb verteld wat ik de ergste keer vond dat ik ziek was en dat was de keer dat ik voor het eerst thuis ben gebleven ik vond het nog erger dan de intensive care en daar schrokt me moeder wel van want dat had ze niet verwacht. Het gevoel wat ik toen had was zo erg ik was zo bang van binnen en ik had totaal geen controle over de situatie, in het ziekenhuis krijg je zuurstof en word je goed in de gaten gehouden en ik weet dat ik die keer ook zuurstof nodig had maar ik wilde persee thuis blijven. Ik heb er wel van geleerd dat ik het nooit meer doe teminste niet als ik zo erg ziek ben want dat is echt geen pretje!
Zo weer iets geleerd dus haha.
Ook weer fijn was het feit dat ik WEER naar mijn longarts moest bellen om de CT-scan aan te vragen en dan de fijne secetaresses niks snappen die dan denken dat omdat je vaak slijm in je longen heb je een scannetje aanvraagd en als je vraag of de longarts aanwezig is zeggen ik heb geen idee waar hij uithangt maar hij is er wel ergens?! En als je dan vraagt of ze het door wilt geven en dringend vandaag terug belt zegt ze dood leuk ja ik zal proberen om terug te bellen en dan gewoon NIET doen. Daar kan ik echt pissig om worden want nu moet ik morgen zelf WEER terug bellen.
Nou word vervolgd.
Groetjes,
Abonneren op:
Posts (Atom)