4 maanden verder.

Gek eigenlijk ik was hiermee begonnen om elke dag of elke week alles bij te gaan houden en het van me af te schrijven maar nu merk je als je terug kijkt dat dat niet echt gelukt is haha!

Het is al weer 4 maanden geleden dat ik iets poste en dat was de eerste keer dat ik mijn infuus kreeg ik ben er nu al 5 verder. Helaas zijn mijn longen nog steeds niet echt mee werkend..Het infuus heb ik 3 keer om de 4 weken gehad daarna veel last van erge hoofdpijn en vermoeidheid. Helaas werd ik in Augustus weer opgenomen met een longontsteking, wat natuurlijk niet hoorde te zijn de doktoren begonnen toen al een beetje te twijfelen maar veel werd er nog niet besproken de infuzen gingen gewoon door. Na mijn opname ben ik heerlijk met Arjen op vakantie geweest naar Gran Canaria was echt een geweldige vakantie!

Na die geweldige vakantie moest ik weer aan het infuus. Begin september Een week later moest ik bloedprikken om te kijken of de waardes al gestegen waren opzich had ik daar zelf wel een goed gevoel over! Dus de week erop weer naar de longarts voor de uitslag en om te bespreken hoe het nou ging. Hij legde eerst uit dat ik naar Nijmegen moest voor onderzoek wat met verslikken te maken had en zei dat hij straks nog een aantal cijfers met me wilde bespreken. Ik dacht cijfers?? Al gauw werd het me duidelijk dat het natuurlijk om die waardes ging en ze waren weer gedaald.. Ze moesten minstens het dubbele zijn gestegen en hij was weer net zo laag als toen we begonnen. De longarts had besloten dat ik mijn infuus nu om de 3 weken kreeg en 20 mg meer, en gelijk die vrijdag. Ik was erg teleurgesteld maar goed het moest wel, arjen ging die vrijdag gelukkig mee. Ik was er 9.00 uur en om 15.00 uur was ik pas klaar! Omdat je natuurlijk 20 mg meer krijg voel je de bijwerkingen ook beter, je bent heel erg moe, je benen zijn helemaal slap en erg veel pijn aan je rug. Na het infuus goed uitgerust en weer aan de slag gegaan 2 weken lang ging het prima tot dat ik weer wat slijm kreeg maar ik ging gewoon door aangezien ik me niet ziek durfde te melden op mijn stage. in het weekend van 1 en 2 oktober werd ik steeds zieker maar ben die maandag gewoon weer gaan werken en die dinsdag ook. En toen was het klaar ik kon niet meer verder en moest mijn baas wel bellen... Erg veel begrip kreeg ik niet maar goed ik reageerde er niet op ik wilde naar huis!! Mijn moeder is mij op komen halen en vroeg of ik al naar ziekenhuis wilde ik wilde natuurlijk nog niet want ik dacht dat ik het nog wel thuis aan kon. Nou is mijn moeder een slimme vrouw en aangezien mijn stage tegenover het ziekenhuis is nam ze de afslag rechts richting het ziekenhuis haha! Ik ben weer opgenomen deze keer 7 dagen. Er is het een en ander besproken met de artsen en ik heb gezegd dat ik zo moe ben en eigenlijk geen zin meer heb om telkens maar te moeten vechten, ik doe het natuurlijk wel!! Alleen het is zo vermoeiend. Nu is er besloten dat ik naar het UMC Utrecht moet, daar ben ik wel tevreden over want dan kan ik hun een aantal dingen vragen die Breda niet meer wilt doen. Ik blijf een erge drukkende pijn houden en val weer af en ben telkens moe dus hopelijk kan ik daar snel terecht!!!!

Nu nog even iets anders sinds midden september heb ik een nieuw huisgenootje Tommie is zijn naam van hem word je altijd vrolijk!!

Groetjes,

Unit 34.

Afgelopen donderdag was het dan zo ver 'het infuus'!
Ik was ontzettend zenuwachtig maar meer om het feit dat ik bang was dat ik misselijk zou worden(zucht haha), om 9 uur was Arjen bij ons en rond half 10 gingen we op weg naar het ziekenhuis.
Unit 34 daar moesten we zijn dus wij braaf naar de 3e verdieping maar unit 34 was nergens te vinden? 
Na het na gevraagd te hebben bleek de long oncologie daar pas sinds dinsdag te zitten dus het lag niet aan ons haha! Toen we binnen kwamen lagen er 2 oudere mannen al aan een infuus lekker bij het raam dus had ik de keus op een donker hoekje maar dat was oke! Het zijn echt ontzettend lieve verpleegsters waar je je gelijk bij op je gemak voelt en dat vind ik erg belangrijk, want als dat niet zo is valt de rest nog meer tegen.
Ik vroeg als eerste of ik voor het infuus iets tegen de misselijkheid mocht en toen kwam het verlossende antwoord je word er niet misselijk van! Wat een opluchting was dat. 
Ze legde uit hoe het in zijn werk zou gaan het infuus zou een aantal touren draaien dat is de snelheid waarmee het je ader binnenkomt. 
Ze gingen testen hoe snel mijn lichaam aankon en je mag het niet te snel laten draaien want anders kan je in een shock raken. 
Nou elke stand kon mijn lichaam goed aan en we waren inmiddels op de 160 touren van de 160 gingen we naar de 200 en toen werd ik heel duizelig en akelig dus gingen ze de controles weer doen dat deden ze elke keer als ze het infuus een stand hoger hadden gezet. 
Bij deze controle was mijn bloeddruk veel te laag dus moest hij weer terug gezet worden dat betekende dus dat mijn lichaam dat niet aankon! 
Tijdens het infuus had ik nog niet veel bijwerkingen wel had ik vanaf het begin al koorts en ik trilde. Wat meer aan het einde kreeg ik een lichte hoofdpijn. 
Toen ik eindelijk klaar was want ik heb van 10.00 uur tot 13.15 uur aan het infuus gezeten kreeg ik hele erge rugpijn. 
Nou de bloed aanvraag papieren werden in orde gemaakt en de nieuwe afspraak en ik mocht weer naar huis! 
Eenmaal thuis werd de hoofdpijn steeds erger ik kon geen licht meer verdragen niet meer lopen niet zitten helemaal niks, de koorts was ook gestegen en ik kreeg hele erge spierpijn. 
Dit zijn erg vervelende bijwerkingen maar daar is helaas niks aan te doen. 
De hoofdpijn en koorts hou je ongeveer 3 dagen. De erge vermoeidheid en spierpijn een week. 
Nu maar hopen dus dat het goed gaat werken!!


Groetjes,

dum dum dummmmm.

Een rustig weekendje achter de rug.


Vrijdag richting Arjen gegaan lekker samen pizza gegeten en daarna ben ik even gaan rusten omdat ik s'avonds nog een drankje wilde doen!
Rond half 8 belde mijn vader op met de mededeling dat de longarts gebeld had! Zo laat nog? 
Ja dat schijnt normaal te zijn haha. Hij vertelde dat ze aanstaande donderdag al met de kuur willen beginnen!!! Dat was even schrikken omdat het nu wel heel snel dichterbij komt. 
Aanstaande donderdag om 10.00 uur moet ik aanwezig zijn. Ik weet nog niet helemaal wat er allemaal gaat gebeuren maar ik ben wel even gaan speuren op forums en in ziekenhuis folders want ik hou er niet van om er zelf niks vanaf te weten als ik daar binnenkom! Ik had gelezen dat het heel belangrijk is dat er op een bepaald tempo toegediend moet worden en de eerste 20 min blijft de verpleging erbij omdat je in een shock kan raken(gaan we natuurlijk niet van uit). Natuurlijk ben ik gaan kijken naar de bijwerkingen omdat ik wist dat die er ook bij hoorde en aangezien ik een nou laten we zeggen behoorlijk erge fobie voor alles wat met misselijkheid en braken te maken heeft wil ik wel op de hoogte zijn of dat niet toevallig een rol mee speelt en ja die speelt.
Dus weet ik nu al dat ik voor de kuur eerst daar iets tegen wil anders durf ik het niet eens. De bijwerkingen die je vrij wel altijd krijgt zijn rillingen, hoofdpijn, koorts 39-40 gr, en spierpijn. Ook niet echt fijn. Dus ik ga gewoon heel erg hopen dat dat bij mij allemaal wel meevalt.
Verder ben ik erg blij dat Arjen mee gaat zodat ik veel steun heb en dat hij ook weet wat er de komende maanden gaat gebeuren. 


Zaterdag was de verjaardag van mijn opa en hebben we een shoot gedaan met de kleinkinderen voor opa en oma was erg leuk!
Hier een paar foto's

S'avonds wilde we eigenlijk nog weg maar ik was zo moe van alles dat ik vroeg ben gaan slapen en Arjen is zelf nog naar vrienden geweest. Zondag hebben we het ook rustig aan gedaan en maandag zijn we even naar Rosada geweest wat een gekkenhuis was dat! Vandaag heb ik me eerste stage dag weer achter de rug en het is best goed gegaan ben wel erg moe nu!
Ik hoop dat de zenuwen voor donderdag nog een beetje gaan zakken maar ik denk het niet hihi.




Groetjes,

Infuus.

Vandaag rond 5 uur te horen gekregen wat er nu verder gaat gebeuren!

De volgende opname gaan ze me aan een monitor leggen zodat ze alles goed in de gaten kunnen houden van mijn ijzer omdat deze nog steeds te hoog is, ook gaan ze verder kijken of mijn lever etc. goed blijven werken!

Ook heeft de longarts contact gehad met België en hebben ze toch besloten dat ik om de 4 weken aan het infuus moet. Dan word er elke keer imunuglobuline ( erg moeilijk woord haha) ingebracht. Was toch wel even schrikken maar het is misschien ook wel beter tenminste als het helpt natuurlijk dat moeten we nog even afwachten. Waar ik een beetje mee zit zijn de bijwerkingen maar daar zal ik me maar weer overheen moeten zetten! Dus nou hoor ik a.s. dinsdag wanneer ik voor het eerst mijn infuus krijg maar dat gaat wel snel gebeuren.

Zelf had ik ook nog even gevraagd of ik echt de antibiotica en prednison moest afmaken en dat hoefde gelukkig niet daar ben ik blij mee want dan kan ik lekker een drankje doen van het weekend omdat mijn lieve opa jarig is!

Voor de rest gaat het wel weer goed, wel wil ik al teveel gaan doen en dat is niet zo heel erg slim want ben snel moe en heb snel spierpijn. Maar ik ben allang blij dat ik weer lekker thuis ben!

Groetjes,

daar gaan we weer.

Weer een opname gehad wat een tegenvaller zeg.


Vorige week vrijdag al last van keelpijn en zaterdag koortsig en daar kwam zondag de slijm en de pijn in de longen weer bij.. Het is deze keer weer heel snel gegaan eigenlijk trok ik het zondag nacht al niet meer maar ik ben zo lief dat ik me ouders toch even een rustige nacht wilde bezorgen dus om 8 uur s'ochtends is de dokter gebeld! Om 9 uur konden we al terecht dus ik en pap richting de dokter liep natuurlijk weer een half uur uit en trust me als je longen aanvoelen alsof er een stel messen inzitten word je niet vrolijk van wachten op een niet al te comfortabelen stoel! 
Maar goed eenmaal binnen bij de dokter was er niet veel nodig om weer richting het ziekenhuis te bellen allebei de longen zaten vol en de dokter vond mij er dood ziek uitzien ( wat een compliment! ). 
Dus richting huis om mijn tas weer in te pakken en daar gingen we weer op weg naar mijn tweede huis.. Wat zo fijn was is dat het ziekenhuis vanaf maandag met een nieuw systeem werkte waar niemand dus wat van snapte dus alles ging lekker snel maar niet heus.
Het begon weer met bloed prikken, ook in het oor en de longfoto. 
Na een uur kwam de dokter eens om het hoekje kijken en ja hoor deze keer was het op de longfoto duidelijk te zien aan allebei de kanten. 
Daarna volgde het lichamelijk onderzoek en hoorde ze een hoge piep daarvoor moest ik dus ook weer aan de prednison. En toen kwam het nieuws nou ja nieuws is het niet meer maar ik moest blijven..
Na 4 maanden dat het goed ging bijna de hoop dat het weg zou gaan had ik weer een dubbele longontsteking en moest ik blijven..
De verpleger kwam weer met zijn karretje aan en ging mijn infuus plaatsen papa zag je snel naar de gang lopen want dat is niet zijn favoriete onderdeel van de opname haha. Na 3 keer fout te hebben geprikt werd hij boven op mijn hand gezet wat ik altijd vreselijk vind doet erg pijn.
Daarna kon ik richting de interne geneeskunde want er was geen plek op de longafdeling.
Weer een aantal buurmannen en buurvrouwen gehad deze week o.a. een ADHD-er erg vermoeiend maar wel een aardige man, Een vrouw die 3 zelfmoordpogingen had gedaan ook erg gezellig, een man die een beroerte had gehad heel erg zielig! 
En de stereo type oude aanstellerige boeren vrouw die om de minuut heel hard scheten liet. 
Geluk hadden we wel dat ik best op tijd ben opgenomen want mocht vandaag naar huis gelukkig na 5 dagen! Nu wel even flink uitzieken, je merkt weer dat al je energie en kracht op is dus dat is er balen.
Ook weer een familie gesprek gehad en ze willen nu toch elke maand een infuus gaan geven dus ik ben benieuwd maar dat is nog even afwachten! 
Ik ga weer lekker Glee kijken en wachten tot mijn lieve vriendje weer komt!


Groetjes,

Vervolg!

Er zijn al een aantal uitslagen binnen.
Ik heb een keelontsteking gehad door de bacterie streptokokken deze bacterien kunnen bloeduitstortingen veroorzaken en natuurlijk had ik die bijwerking, verder is het ijzer verkeerd geprikt dus moet deze ook weer opnieuw geprik worden dus daar weet ik nog niks van. Mijn arts heeft wel gezegd dat als ik nog een keer die plekjes krijg ik wel weer naar Gent moet komen!
Het gaat opzich wel weer goed ben sinds gisteravond wel weer keelpijn aan het krijgen en van het weekend weer wat slijm gehad maar we houden de moed er gewoon in!


Groetjes,

Blauw?

Maandag kwam ik thuis en voelde ik mij niet lekker dus zei tegen me pa dat ik even ging douchen gewoon om even mezelf op te frissen!
Daar zitten ze dan op me benen allemaal blauwe plekjes en wat had ik gedaan? niks.
Maar goed toch even afgewacht want wie weet gaat het wel weg maar ze gingen niet weg.
Dus woensdag even langs de dokter gegaan, hij heeft het nagekeken en gelijk me polsen en ellebogen want die voelen namelijk ook blauw aan hij vertrouwde het niet helemaal en ik moest meteen bloedprikken.
Aangezien in Etten-Leur de huisartsenpost zo geweldig is (om 16.00 uur stoppen ze met prikken) moest ik vandaag om 07.00 uur s'ochtends bloedprikken. Als ik koorts zou krijgen moest ik dat ook nog even aan de huisarts melden en ja hoor dat had ik dus vanochtend op me werk de dokter weer gebeld en ik moest meteen langs komen want dat hoorde niet. Nou helemaal zenuwachtig er naar toe me moeder ook nog gebeld want wilde liever niet alleen. Een andere dokter heeft mij nogmaals onderzocht en die vertrouwde het ook niet maar goed dat wisten we al dus nu komt de uitslag dachten we! Maaaar die was er nog niet... Nou moest ik om kwart voor 5 even bellen is de helft van de uitslag pas binnen. Er zijn 3 storingen goed dus dat is al positief de dokter zei wel helaas want er moet iets zijn en dat word zo lastiger om uit te zoeken maar goed andere helft komt morgen binnen dus! Zo onwijs vermoeiend die onzekerheden weer en die zenuwen dat afwachten pff. De rest volgt morgen


Groetjes,

Nieuwe update!

Het is alweer een tijd geleden dat ik een bericht heb geplaatst wat aan de ene kant ook weer een goed teken ik ben al ongeveer 3 maanden uit het ziekenhuis!!
Er is veel gebeurd in de tussen tijd. Ik ben een aantal bijlessen gaan volgen op school om aan het einde van april examens te kunnen doen dus die heb ik gelukkig ook kunnen doen. en guess what!
'' IK BEN GESLAAGD '', wat een verassing was dat ik had zelf eerst niet gedacht aangezien ik zo lang eruit heb gelegen maar ik heb goed me best gedaan en heb het gehaald. Verder ben ik ook sinds eind april begonnen met stage lopen. Ik moet zeggen dat dat heel erg wennen is want je gaat weer een volle werk week tegemoet dat vind ik nog best wel zwaar. Ik heb in de tussen tijd wel nog last van mijn longen en alweer een lange tijd keelpijn, sinds vorige week voel ik me weer wat minder en vandaag gaat het ook niet echt lekker. Dan komen de onzekerheden weer, zal het weg gaan? is het maar voor even? moet ik al stappen ondernemen?
Maar ik blijf positief want ik ben ontzettend dankbaar dat mijn longen me al 3 maanden niet naar het ziekenhuis slepen en ik lekker van het leven kan genieten met me familie en vrienden.
Een paar weken geleden heb ik weer een flinke terug val gehad ik had toen weer slijm en was heel erg bang dat ik weer ziek zou worden ik kon dat niet meer accepteren en heb het er heel erg moeilijk mee gehad omdat elke keer de gedachtes terug kwamen van de opnames, gelukkig heb ik me daar weer overheen kunnen zetten. Verder heb ik nu niet zo veel nieuws ik moet nog een uitslag van Gent krijgen waar we nog op wachten, en ik laat wat weten of ik ziek word ja of nee!

Groetjes,

update 2 !

Zo weer terug van weg geweest,
Vorige week dinsdag zijn we weer naar Gent geweest en is er een speciaal lab geprikt.
We kwamen iets voor 8e aan en we konden al gelijk naar binnen om bloed te prikken maar 5 buisjes dus ik dacht ow valt reuze mee! Na he bloedprikken moesten we weer naar de neus keel oor arts omdat hij mijn neus ging controleren. Ik had gevraagd hoe we ongeveer moesten lopen en de ''slimme'' verpleegster stuurde ons via de kelder!?! Wij aangekomen in de kelder keken mensen ons al aan van wat doen jullie hier dus gingen we maar vragen of we zo goed liepen, ze lachten heel hard en uiteindelijk moesten we gewoon via buiten dus bedankt ''slimme'' verpleegster. Toen we weer richting de liften liepen kreeg ik een telefoontje was het de ''slimme'' verpleegster: '' uuh ja we hebben een fout gemaakt ik heb gewoon lab geprikt maar het moest speciaal zijn dus het moet opnieuw''. Nee he niet opnieuw!
Maar goed eenmaal weer boven bleek het dat zij dat lab helemaal niet mocht prikken dus kwam de ''lieve'' verpleegster en prikte er nog eens 10 extra buisjes bij in totaal dus 15. Daarna even een ice tea gedronken voor de suikers! Nou toen weer opnieuw naar de neus keel oor arts en het bleek dat de korstjes van de wond in me neus vekeerd groeide dus moest hij die eruit gaan trekken nou dat was weer een feest!

Nu even over iets anders ik heb carnaval overleefd!! Ik lig nog steeds niet in het ziekenhuis (afkloppen).
Ben nu wel verkouden aan het worden dus word eventjes spannend maar ik voel me opzich wel goed!

groetjes,

Update Gent!

Zo daar ben ik weer, dinsdag richting Gent geweest wat een avontuur!

Op tijd vertrokken natuurlijk want we moesten ons eerst nog even inschrijven omdat we er voor het eerst kwamen. Daar liep het al mis, we hadden geen verwijsbrief...die hadden we ook niet gehad dus ja wat doe je dan? Nou een hele toestand dat we dan niet verder konden en 10 min later had ik al mijn afspraak. Nou na alles uit te leggen snapte ze ons helemaal en mochten we toch naar de afdeling! Wat is dat ziekenhuis groot zeg niet normaal enorme gebouwen een heel campus lijkt het wel! \
Maar goed eenmaal aangekomen naar boven moest ik me melden bij de receptie ''mevrouw hebt u een patiënte nummerke?'' zegt ze. Ow nee he dacht ik want die had ik niet gehad en om weer helemaal naar beneden te moeten was je weer even onderweg.. Maar ze belde gelukkig naar ''de kassa'' zoals ze het daar noemen en ook dat werd weer vrij snel geregeld!

Eenmaal in de wachtkamer aangekomen moesten me ma en ik wel even lachen om de manier waarop de Belgen te werk gaan ik moet wel zeggen het zijn hele lieve mensen!
En toen kwam de professor, hij vroeg of we bezwaar hadden dat er een stagiaire mee kwam kijken wat mij bijna altijd gevraagd word in elk ziekenhuis dus dat was ik onderhand gewend! Maar wat voor iemand we daar aantrefte, de grootste nerd ever! Stelde zich niet voor helemaal niks als de professor even weg was zat hij dood stil in een hoekje en me moeder en ik hadden dus ook regelmatig dat we onze lach in moesten houden dus we probeerde zo weinig mogelijk naar hem te kijken haha! Maar ik dwaal af het gaat natuurlijk om het gesprek met de professor.

Hij had mijn dossier door gekeken en vroeg eerst zoals gewoonlijk aan me wanneer het was ontstaan en wat me klachten waren, daarna pakte hij een cd-rom die mijn longarts van Breda naar hem opgestuurd had vol met foto's en scans van het afgelopen jaar. Hier schrok hij toch wel van want je kon flinke ontstekingen zien. Daarna ging hij luisteren (ook de rare stagiaire) maar er was nu ''gelukkig'' niks te horen! Ik dacht mooi dan haal ik carnaval haha. een opmerkelijke vraag was hoe het bij mij was gegaan met me melk tanden of ik laat was met wisselen of dat ze getrokken waren, en ja ik was wel laat met wisselen geweest. Hij kwam weer bij de afweer en de antistoffen die toch niet goed zijn bij mij, alleen kunnen ze er telkens geen goed beeld van krijgen omdat ik zo snel achter elkaar ziek ben daarom zien ze dat mijn antistoffen toch best hoog zijn maar dat komt dus daar door. Hij vertelde dat als ik bijvoorbeeld nu 2/3 maanden niet ziek word die waarschijnlijk wel erg laag zullen zijn.

Wat hij meteen wilde doen was een aparte CT-scan maken bij een normale kan je per cm diepte zien en deze met mm. Dus moesten we mee naar een kantoor van verpleegsters ook allemaal heel erg aardig die dat gingen regelen en gelukkig kon het meteen! Eerst werd er weer bloed afgenomen omdat ze me antistoffen tegen de pneumakokken (een bacterie) wilde testen, en daarna door naar de CT-scan. Wat erg grappig daar is dat als je daar ligt en de stem klinkt van adem inhouden en loslaten de hele wachtkamer dat mee kan luisteren!

Na de CT-scan moesten we ons gelijk weer boven melden en zou hij ook de uitslag al hebben.
Op scan waren toch wat afwijkingen te zien terwijl ze eerder in Breda en Rotterdam hadden gezegd dat daar geen sprake van was! Er zaten een aantal bultjes op mijn longvliezen en er waren een aantal verwijdingen te zien. Daar word nog verder naar gekeken. Wat nu het plan is en waar ze toch sterk aan denken is een bepaalde auto immuun ziekte waar al heel lang over gesproken word maar telkens twijfels over zijn, als een professor zegt dat deze ziekte een ernstige aandoening is schrik je toch wel maar goed positief blijven hoe dan ook! Verder zou het ook kunnen dat ik bepaald soort eiwit mis genaamd MBL wat ook geen pretje is en daar word dan ook over 2 weken lab geprikt. Aankomende donderdag moet ik ook alweer terug want dan krijg ik een neusbiopt dan word ik plaatselijk verdoofd en gaan ze een stukje uit me neus halen voor de slijmvliezen dus ben benieuwd. Het is weer afwachten!

Wat wel weer leuk was is dat mijn vader dinsdag met zijn eigen bedrijf is begonnen genaamd ''Maas Graphics''! En dat we lekker uit eten zijn gegaan met z'n alle. Dus al met al nog een goede afsluiter.

zodra ik nieuws heb plaats ik weer een blog!

Groetjes,

schandalig

Ik ben officieel een van de slechtste blog schrijvers haha, ik vergeet het de hele tijd!


Maar goed, maandag 31 januari mocht ik uit het ziekenhuis wat was ik weer blij, aangezien die heimwee deze keer zo heftig was. Die maandag hebben we ook een gesprek met de longarts gehad en daarin vertelde hij dat er was besloten dat ik verder behandeld moet worden in Belgie in de stad Gent!
Aan de ene kant denk hmm dat is wel weer ver van huis maar aan de andere kant waren we erg blij omdat we beseften dat hier in Nederland ze toch niet meer verder kwamen. Dus nu moet ik 1 maart naar belgie en krijg ik eerst een intake en vanuit daar word besloten hoe we het verder gaan doen! Weer erg spannend natuurlijk.


Ook kreeg ik weer een nieuwe onderhouds antibiotica kuur mee, ik had dit al een keer eerder gehad maar daarbij gingen mijn nieren niet meer goed werken dus moest ik daarmee stoppen.
Nu heb ik een ander soort die ik om de dag moet slikken die heel erg fijn is maar niet heus.
Ik word namelijk om de dag ziek! En geloof me die bijwerkingen zijn geen pretje. 


Voor de rest ook groot nieuws ga ik 3 keer in de week 1 lesuurtje naar school!
Niet me favoriete bezigheid maar het is maar een maandje en aangezien ik nog maar 2 examens hoeft te doen valt het wel mee! Er zijn nog steeds veel twijfels maar ik ga zo goed mogelijk mijn best doen!


Vandaag is het trouwens valentijnsdag dus ben benieuwd wat voor plannen iedereen heeft voor zijn geliefde? Ik ben vanavond bij de mijne dus ben benieuwd wat hij in petto heeft!


Groetjes,

Here we go again.

Ja hoor het is weer zo ver ik ben openomen sinds woensdag, dinsdag al ziek geworden en woensdag was het het weer zo ver dat het echt niet meer ging helaas.
Woensdag eerst richting het revalidatie centrum gegaan om een bezoekje te brengen aan de longarts nou die hoorde alweer dat het goed mis was zei in eerste instantie dat we het misschien nog wel thuis konden proberen maar wat ben ik blij dat ik dat risisco niet heb genomen!

Na de longarts zijn we dus weer richting eerste hulp gegaan en kon gelukkig al vrij snel terecht tot mijn verbazing was alles binnen iets meer dan een uur geregeld en lag ik al op mijn kamer wat normaal ongeveer 4 uur lang duurt eer dat je eens rust aan je hoofd hebt!

Opzich was s'middags mijn satturatie(zuurstof) nog niet zo heel laag maar s'avonds en s'nachts begon het weer flink te dalen zodat ik weer aan een fijn masker kon met 15 L zuurstof.
Erg balen allemaal want de zuurstof verloopt nog steeds moeizaam.
Ik ben al wel weer verlost van 1 draadje van de prednison maar helemaal infuus vrij ben ik helaas nog niet.

Heimwee, wat is dat ontzettend vervelend zeg! Ik moet zeggen ik vind het nooit leuk om te verblijven in het ziekenhuis maar deze keer heb ik er wel heel erg veel moeite mee en dan vooral rond bed tijd gewoon echt verlangen naar je eigen huis en je gewoon zo ongelukkig en verdrietig voelen!

Aanstaande maandag komt mijn longarts weer langs en gaan we weer verder kijken of ik eventueel al naar huis of toch nog moet blijven ik hoop natuurlijk dat ik naar huis mag maar we zullen zien!

groetjes,

een jaar.

Precies een jaar geleden lag ik thuis op de bank met flinke koorts en longen vol met slijm. Al aan mijn 2e antibiotica kuur en prednison maar die hielpen niet. Wat moet het dan zijn dachten we? Wat later op de dag werd het zo erg dat ik blauw en liep en me ma de huisarts belde die vervolgens zei ach ze is vast aan het hyperventileren. Ik heb me moeder weleens boos gezien natuurlijk maar zo boos als ze toen was nog nooit haha! En toen binnen no time waren we op weg naar het ziekenhuis daar lag ik dan op de ehbo nog nooit ziek geweest en ik moest BLIJVEN wat vond ik dat erg zeg slapen in een ziekenhuis moest er niet aan denken maar het moest ik had een longontsteking..


En zoals veel mensen weten ben ik dit jaar al 10 keer opgenomen geweest met dubbele en enkele longontstekingen. Maar of het went zo vaak? Nee nooit!


Deze dag heeft me veel aan het denken gezet over het afgelopen jaar hoeveel dingen er kunnen veranderen veel negatief maar ook zeker positieve dingen die op mijn pad zijn gekomen.
Hoe je erachter komt wie je echte vrienden zijn ik bedoel daar zitten ook positieve kanten achter natuurlijk want degene die er altijd voor je zijn geweest en nu nog zijn die zijn er voor het leven! En degene die het steeds meer lieten verwateren of al heel snel gedag zeiden weetje dat het hele zielige figuren zijn waar je nooit iets aan zult hebben!


Kennis in je ziekte ook zoiets ik bedoel voordat ik ziek werd wist ik dat een longontsteking een ontsteking in je longen was maar meer niet wat er bij komt kijken en wat er aan gedaan moet worden en vooral hoe pijn en benauwend het is! En eerst had ik zoiets van als je dokter of verpleegkundige was leek mij verschrikkelijk en deprimerend altijd zieke mensen om je heen, maar nu heb ik onwijs veel respect voor ze hoe ze je op laten knappen en hoe ze een praatje met je komen maken of hoe ze je komen troosten als je er even helemaal doorheen zit en naar huis wilt.


Het moeten accepteren dat je niet meer alles kunt wat daarvoor geen enkel probleem was zoals flink gaan stappen elke week! Of naar school gaan ook niet het minst belangrijke als je in je laatste jaar van je opleiding zit. 


En zo kan ik nog wel even door gaan over van alles!


Op dit moment is het zo dat mijn bloed is nagekeken en dat is niet goed.
Dat betekend dat mijn immuun niet goed werkt en dat word nu verder onderzocht in het Erasmus, daar hoor ik deze week weer meer over dus dat is weer allemaal erg spannend.
Het minpuntje deze week is dat ik echt weeeeer ziek aan het worden ben flinke keelpijn en het slijm is weer in opkomst dus we houden het weer goed in de gaten.


Groetjes,

wat meer op weg!

CT-scan is gemaakt en die was GOED! Dat was dus een hele erg opluchting.
Maar hoe gaat het nu verder? Nou heeft de longarts weereens alles goed zitten bekijken alleen het blijft opvallen dat mijn bloedwaardes van mijn imuun erg laag zijn en dat is natuurlijk niet zo best. Nou moest ik dus vrijdag weer opnieuw bloedprikken en gaan we kijken of de waardes nog steeds laag zijn als dat zo is word ik weer door verwezen naar de immunoloog en gaan we weer het traject door van de auto imuun ziektes omdat ze daar toch sterk aan denken nou ja daar heb je toch ook niet zo'n zin in.
Het wachten op de uitslag is zo zenuwslopend omdat je er de hele tijd maar aan denkt wat als het zo is of wat als het niet zo is!

Op de revalidatie is het ook wat minder ik ben er nu wel een beetje klaar mee ga er niet meer met ''plezier'' naar toe en dat vind ik toch wel jammer want zo was het eerst niet. Ik voel gewoon niet echt resultaat en daar baal ik erg van.

Wat wel positief is is dat ik dit weekend voor mijn doen veel heb gedaan!
Vrijdag ben ik naar een vriendin van me geweest daar lekker wat gedronken tot een uurtje of 1.
Zaterdag ben ik naar de bioscoop geweest en zondag de hele dag in Den Bosch geweest.
Toch ben ik hier al heel erg moe van terwijl je eigenlijk dat allemaal makkelijk kan doen op 19 jarige leeftijd en dit eigenlijk maar een rustig weekendje vind haha!

Nou het is nu nog even afwachten op de uitslag en hopen dat ik hem woensdag al weet!

Groetjes,

Terug in de molen!

Zo weer een weekje verder en we zijn toch weer erg opgeschoten!

Maandag had ik een belafspraak met mijn longarts van het ziekenhuis tussen 4 en 5, deze afspraak probeerde ik dus al een maand te maken en eindelijk was hij er!
Door mijn afspraak kon ik niet mee zwemmen op de revalidatie maar goed dit was erg belangrijk.
Dus ik naar huis en wachten tot dat de longarts mij belden maar toen het 5 uur was had hij nog niet gebeld. Wat was ik boos zeg gewoon weer geen afspraak nagekomen.
Gaat om half 10 s'avonds de telefoon en wie was het ja hoor de longarts bleek het dat hij rond die tijd een vergadering had dus ik weet niet wat voor opleiding de secetaresses van mijn longarts hebben gehad maar dat zal niet veel zijn geweest.

Dinsdag had ik een poli afspraak nogmaals bij dezelfde longarts hebben we het eindelijk eens goed gehad over de CT scan en die staat nu gepland voor morgen spannend spannend.
Ook hebben we samen nog even een aantal long foto's en oudere CT scans door genomen en daarop was toch te zien dat het niet helemaal lekker zat daarbinnen.
Nu gaan we de CT scan afwachten moet ik vrijdag weer terug komen dan gaan we alles verder bespreken want hij is er zelf toch ook echt van overtuigd dat het niet goed zit daar en dat er weer nieuwe onderzoeken gestart moeten worden. Dit was dus een grote opluchting voor mij en mijn ouders want het gaat allemaal weer beginnen ook enigzins een dubbel gevoel want het is weer ziekenhuis in en ziekenhuis uit maar goed het is het waard en ik word weer serieus genomen!

Vandaag weer flink gerevalideerd en ik kan nu al een half uur fietsen nog niet op heel erg veel watt maar al wel een prestatie al zeg ik het zelf!

Groetjes,

frustraties.

Gister weer eens bezoekje aan de longarts gedaan en dat was weer een feest!
Er rommeld weer van alles in mijn longen terwijl ik pas 5 dagen van mijn anti af ben dus zoals je begrijpt allemaal erg frustrerend. Weer een nieuw soort anti in huis gehaald en maar weer afwachten en zo gaat het maar door wachten wachten wachten ik word er zo ontzettend moe van.


Een ding dat ook erg frustrerend is mensen die bezorgd om je zijn je pushen en blijven pushen ; mylene blijf er voor vechten, mylene doe dit, mylene doe dat, mylene doe er dan wat aan.
En je kan ze vertellen wat je wilt maar heeft het nut? 
Nee eigenlijk niet nou en dan komt er frustratie bij de ene en dan weer bij de andere en zo gaat dat maar door, maar er moet toch besef komen dat niet iedereen het maar in de hand kan hebben inclusief mezelf niet.


Vrijheid is zo fijn in periodes als deze gewoon de ruimte krijgen die je nodig hebt om even tot jezelf te komen.


Maar genoeg daar over vandaag ga ik een bezoekje nemen aan Gemma ze woont sinds kort op kamers en die is nu helemaal af dus ik ben benieuwd. Het ziet er alleen buiten niet zo heel fantastisch uit dus dat is dan weer een beetje jammer.


Groetjes,

2011

Allereerst iedereen de beste wensen en dat het maar een goed jaar mag worden!
Ten tweede ik ben toe aan een nieuwe laptop want halleluja wat is dit ding een ramp!

Oud en nieuw wat heb ik daar om zitten stressen aangezien ik aan de anti en prednison zat was ik zo bang dat ik nog steeds ziek zou zijn die dag maar NEE ik heb het weer overwonnen wiehoe!
Dus gezellig bij vrienden oud en nieuw gevierd heb me prima vermaakt.


Vandaag weer gaan revalideren viel me echt zwaar dan merk je toch als je het ook weer een keer laat maakt in het weekend dat je lichaam er nog niet klaar voor is beetje jammer!
Ook vandaag een gesprek gehad bij de psygologe samen met me moeder zijn toch weer veel dingen duidelijker geworden en weer puntjes om zelf bij na te denken.
Ik heb verteld wat ik de ergste keer vond dat ik ziek was en dat was de keer dat ik voor het eerst thuis ben gebleven ik vond het nog erger dan de intensive care en daar schrokt me moeder wel van want dat had ze niet verwacht. Het gevoel wat ik toen had was zo erg ik was zo bang van binnen en ik had totaal geen controle over de situatie, in het ziekenhuis krijg je zuurstof en word je goed in de gaten gehouden en ik weet dat ik die keer ook zuurstof nodig had maar ik wilde persee thuis blijven. Ik heb er wel van geleerd dat ik het nooit meer doe teminste niet als ik zo erg ziek ben want dat is echt geen pretje!
Zo weer iets geleerd dus haha.

Ook weer fijn was het feit dat ik WEER naar mijn longarts moest bellen om de CT-scan aan te vragen en dan de fijne secetaresses niks snappen die dan denken dat omdat je vaak slijm in je longen heb je een scannetje aanvraagd en als je vraag of de longarts aanwezig is zeggen ik heb geen idee waar hij uithangt maar hij is er wel ergens?! En als je dan vraagt of ze het door wilt geven en dringend vandaag terug belt zegt ze dood leuk ja ik zal proberen om terug te bellen en dan gewoon NIET doen. Daar kan ik echt pissig om worden want nu moet ik morgen zelf WEER terug bellen.

Nou word vervolgd.

Groetjes,