In eerste instantie wilde ik niet meer verder gaan met mijn blog omdat ik het niet nodig vond om dit nieuws erop te zetten maar toch hebben ze me overtuigt om het toch maar te doen dus bij deze.
Ik was sinds 21 september weer opgenomen met weer een longontsteking, wat natuurlijk weer balen was. Het enige fijne eraan was dat ik naast iemand lag die ik al kon wat ontzettend toevallig was maar heel erg fijn. Ik heb veel met hem over mijn ziekte kunnen praten en natuurlijk over zijn ziekte, we hebben veel gemeen en konden elkaar ook veel tips geven en steunen! We gaan dan ook zeker contact blijven houden.
Ik heb er in totaal 2 weken in gelegen, in de 1e week halverwege heb ik een bronchoscopie gehad dit gebeurde onder narcose. Ze hebben alles goed kunnen zien in mijn longen en aangezien ze me niet met een buis in je keel maar masker in slaap hebben gebracht konden ze ook goed in mijn luchtpijp kijken. Toen dit achter de rug had heb ik hem gesproken en hij vertelde dat hij erg was geschrokken het was van boven tot onderaan de longen helemaal ontstoken hij had was diep onder de indruk(niet positief). Helaas werd dezelfde bacterie weer gevonden in mijn longen die voor veel resistent is. Toch werd er meteen gestart met een antibiotica. Na een paar uur kreeg ik hele erge pijn in mijn spieren en vervolgens door heel me lichaam zo erg dat ik amper kon bewegen. Dokter erbij bleek een uitzonderlijke bijwerking te zijn die ze hadden gevonden in de internationale papieren en hadden maar 20 mensen gehad natuurlijk kan er ook nog wel bij haha. Deze antibiotica moest gestopt worden aangezien je hart ook een spier is.. 2e antibiotica eraan.
Bij die antibiotica kreeg ik weer een allergische reactie en moesten dus weer over na de 3e en laatste antibiotica die werkt op die bacterie dat is dus flinke pech want we gingen van 3 antibiotica's naar nog 1.
Na dat de verkrampte spieren weer weg waren getrokken na 3 dagen kon ik weer een beetje lopen dus dat was wel fijn. In de 2e week is mijn longarts weer langs gekomen 1 minuutje met de melding het gaat niet goed met je dat zien we allemaal dus ik wil morgen een familie gesprek. Nou familie gesprekken zijn nooit goed dus ik wilde gelijk weten waarom maar nee meneer had geen tijd en met deze mededeling ging hij weer weg. Nou je kunt je voorstellen dat je dan niet bepaalt rustig blijft tot de volgende avond dus was niet blij.
Eenmaal de volgende dag wat voor mijn gevoel wel een week duurde waren mijn ouders en vriend gekomen om met zijn alle het familie gesprek in te gaan. Daar zaten we dan met zijn alle en 2 dokters tegenover je.
Hij heeft weer verteld over de bronchoscopie en weer gezegd dat hij erg onder de indruk was ook over het feit dat ik vanaf mijn stembanden helemaal vol zat met slijm. Het maffe was dan ook dat ik na de broncho gelijk weer helemaal vol liep toen dacht ik zelf ook al hier klopt iets niet. Ook vertelde hij dat dezelfde bacterie weer is gevonden in mijn longen. Hij heeft verteld dat ze die nu niet weg krijgen.. Ik heb toen gevraagd aan hem of hij eerlijk wilde zijn en hoe hij de toekomst ziet. Hij heeft toen eerlijk gezegd dat hij zich grote zorgen maakt, ook heeft hij verteld dat ik niet meer beter word nu. Hier zijn we allemaal heel erg van geschrokken, ik heb stiekem altijd gehoopt dat hij zou zeggen nou nu hebben we dit dat en ben je weer helemaal beter, alleen voelde ik zelf ook al een tijdje dat dit niet echt de goede kant op ging/gaat. Ik ga nu met een psycholoog praten omdat ik dit toch moet gaan accepteren en ermee leren om te gaan. Ik ben erg verdrietig maar ook opgelucht ik weet nu eindelijk hoe het er voor staat en wat de arts er ook van vind dat was voor mij erg belangrijk dat ik een eerlijk antwoord van hem wilde en dit heb ik nu gekregen niet wat ik hoopte natuurlijk maar goed hij is wel eerlijk. Wij blijven trouwens altijd wel hoop houden want in de toekomst kan er zo maar wel een medicijn komen aangezien er veel ontwikkelingen zijn in de medische wereld en ik hoop dat dat zo snel mogelijk is.. Verder ga ik nu ook heel hard revalideren en moet ik meerdere medicijnen nu elke dag gaan innemen. Dat is het voor nu wel zo'n beetje ben benieuwd naar jullie reacties.
xx
donderdag 11 oktober 2012
woensdag 19 september 2012
19-9-2012
Ik zat vandaag met een goede vriend van me te praten en die vroeg hoe zit het eigenlijk met je blog?
Dat had me natuurlijk aan het denken gezet want eigenlijk is dit een goede therapie alles van je afschrijven! Dus ben ik maar weer begonnen aan een blogje.
In de afgelopen tijden is er veel onveranderd, nog steeds vaak een opname, nog steeds longontstekingen.
In mei heb ik in het ziekenhuis gelegen en is het tot augustus goed gegaan wat erg verassent was natuurlijk!! Maar helaas in augustus was het weer zo ver een behoorlijk zware longontsteking met 41 graden koorts er gratis bij geloof me dat was geen pretje! In die tijd is er een bacterie gevonden in me longen. Om het daar over te hebben moest ik vorige week dinsdag op controle bij mijn longarts. Deze bacterie is een enorme pester, hij is namelijk voor heel erg veel antibiotica resistent. Daar moet dus iets op verzonnen worden. In eerste instantie zou ik de volgende dag een bronchoscopie krijgen, ze gaan dan met een slang via je mond naar je longen een van de ergste onderzoeken die er bestaan vind ik persoonlijk je bent namelijk gewoon bij!! Van die slang moet je natuurlijk enorm kokhalzen en aangezien ik een fobie heb voor alles wat ook maar met overgeven en misselijkheid te maken heeft is dat totaal niks voor mij! Eenmaal woensdag in de behandelkamer aangekomen heb ik dan ook een paniek aanval gekregen en ging het onderzoek niet door. Omdat die bronchoscopie wel gedaan moet worden heeft mijn longarts besloten deze onder narcose te doen. Dus ik ga lekker slapen en laat hun maar prullen. Die woensdag was er nog wel een kweek afgenomen en daar kreeg ik vandaag de uitslag van. De longarts heeft met de micro bioloog overlegd en ze maken zich toch wel zorgen. Daarom gaan zij a.s. vrijdag vergaderen over de bacterie het probleem is namelijk als zij teveel antibiotica geven word de pester nog resistenter maar als zij dat niet doen word ik alleen maar zieker wat we ook niet moeten hebben, het is dus spannend hoe we hier tegen moeten vechten. Verder krijg ik nu a.s. maandag/dinsdag de broncho daar gaan ze kijken of deze bacterie er allang zit of dat er nu iets in me long zit wat er niet hoort te zitten waardoor de bacterie erin komt. Ook had ik weer een kuur mee naar huis gekregen die ik vandaag moet gaan stoppen omdat deze ook niet helpt en ik nu weer zieker word. Samen met mijn longarts heb ik het ook gehad over het feit hoe het nu echt met me gaat en als ik eerlijk ben gaat het niet goed. Tijd geleden kon ik nog zelf op pad, op dit moment ben ik afhankelijk van de mensen om mij heen die me dan meenemen want alleen gaat dat nu niet. Ik moet hulp hebben bij douchen wat eerst ook nooit hoefde. Ik vind het heel moeilijk om zo afhankelijk te zijn omdat dat nooit nodig was. Verder is het ook natuurlijk erg saai om de hele tijd maar thuis te zitten en door de weeks werkt natuurlijk iedereen dus vaak zit je een beetje alleen. Ondanks dat allemaal heb ik hele lieve vrienden en vriendinnen om me heen die me blijven steunen en mijn vriend is er momenteel heel veel voor mij wat ik zo lief vind omdat het natuurlijk ook niet altijd even leuk is om de hele tijd naast me te zitten haha! Aangezien ik dus niet zo veel te doen hebt was ik een beetje gaan knutselen en heb ik een filmpje gemaakt daarin kan je zien hoe ik op dit moment een beetje leef en ik heb al de mensen die er voor me zijn erin verwerkt een soort bedankje voor hun! Ben benieuwd wat jullie ervan vinden en natuurlijk van de nieuwe blog ik hoor het wel!!
Dat had me natuurlijk aan het denken gezet want eigenlijk is dit een goede therapie alles van je afschrijven! Dus ben ik maar weer begonnen aan een blogje.
In de afgelopen tijden is er veel onveranderd, nog steeds vaak een opname, nog steeds longontstekingen.
In mei heb ik in het ziekenhuis gelegen en is het tot augustus goed gegaan wat erg verassent was natuurlijk!! Maar helaas in augustus was het weer zo ver een behoorlijk zware longontsteking met 41 graden koorts er gratis bij geloof me dat was geen pretje! In die tijd is er een bacterie gevonden in me longen. Om het daar over te hebben moest ik vorige week dinsdag op controle bij mijn longarts. Deze bacterie is een enorme pester, hij is namelijk voor heel erg veel antibiotica resistent. Daar moet dus iets op verzonnen worden. In eerste instantie zou ik de volgende dag een bronchoscopie krijgen, ze gaan dan met een slang via je mond naar je longen een van de ergste onderzoeken die er bestaan vind ik persoonlijk je bent namelijk gewoon bij!! Van die slang moet je natuurlijk enorm kokhalzen en aangezien ik een fobie heb voor alles wat ook maar met overgeven en misselijkheid te maken heeft is dat totaal niks voor mij! Eenmaal woensdag in de behandelkamer aangekomen heb ik dan ook een paniek aanval gekregen en ging het onderzoek niet door. Omdat die bronchoscopie wel gedaan moet worden heeft mijn longarts besloten deze onder narcose te doen. Dus ik ga lekker slapen en laat hun maar prullen. Die woensdag was er nog wel een kweek afgenomen en daar kreeg ik vandaag de uitslag van. De longarts heeft met de micro bioloog overlegd en ze maken zich toch wel zorgen. Daarom gaan zij a.s. vrijdag vergaderen over de bacterie het probleem is namelijk als zij teveel antibiotica geven word de pester nog resistenter maar als zij dat niet doen word ik alleen maar zieker wat we ook niet moeten hebben, het is dus spannend hoe we hier tegen moeten vechten. Verder krijg ik nu a.s. maandag/dinsdag de broncho daar gaan ze kijken of deze bacterie er allang zit of dat er nu iets in me long zit wat er niet hoort te zitten waardoor de bacterie erin komt. Ook had ik weer een kuur mee naar huis gekregen die ik vandaag moet gaan stoppen omdat deze ook niet helpt en ik nu weer zieker word. Samen met mijn longarts heb ik het ook gehad over het feit hoe het nu echt met me gaat en als ik eerlijk ben gaat het niet goed. Tijd geleden kon ik nog zelf op pad, op dit moment ben ik afhankelijk van de mensen om mij heen die me dan meenemen want alleen gaat dat nu niet. Ik moet hulp hebben bij douchen wat eerst ook nooit hoefde. Ik vind het heel moeilijk om zo afhankelijk te zijn omdat dat nooit nodig was. Verder is het ook natuurlijk erg saai om de hele tijd maar thuis te zitten en door de weeks werkt natuurlijk iedereen dus vaak zit je een beetje alleen. Ondanks dat allemaal heb ik hele lieve vrienden en vriendinnen om me heen die me blijven steunen en mijn vriend is er momenteel heel veel voor mij wat ik zo lief vind omdat het natuurlijk ook niet altijd even leuk is om de hele tijd naast me te zitten haha! Aangezien ik dus niet zo veel te doen hebt was ik een beetje gaan knutselen en heb ik een filmpje gemaakt daarin kan je zien hoe ik op dit moment een beetje leef en ik heb al de mensen die er voor me zijn erin verwerkt een soort bedankje voor hun! Ben benieuwd wat jullie ervan vinden en natuurlijk van de nieuwe blog ik hoor het wel!!
maandag 12 maart 2012
4 maanden verder deel 2
Ik kan net zo goed het om de 4 maanden gaan een blog plaatsen ha ha!
Wat is er allemaal gebeurt in de tussen tijd, dat is nog al wat.
Ik ben dus op mijzelf gaan wonen waar ik het eigenlijk toch totaal niet naar mijn zin heb gehad erg jammer want je gaat juist op jezelf wonen omdat je daar aan toe bent en je denkt dat het je gaat bevallen maar de persoon met wie ik samen woonde was erg vies en lui heel irritand.
November is een maand geweest die wel rustig was ben ik niet ziek geweest, toen kwam december...
2 weken voor kerst ben ik weer ziek geworden en deze keer was het weer erg heftig. Had een hele zware longontsteking. Maar wat ik deze keer ook had waren knobbels in mijn liezen, die had ik al voor de opname en ben er toen mee naar de huisarts geweest die vond het toch erg vreemd en aangezien mijn gezondheid wilde hij dat er een echo van gemaakt werd. Dat is toen ook gebeurd en er waren vreemde dingen op te zien, ondertussen was ik dus opgenomen voor die longontsteking maar de onderzoeken voor de klieren gingen door. Tijdens mijn opname heb ik een PET-scan gehad dat is een scan die foute cellen laat zien in je lichaam zoals kanker cellen. Mijn arts zat namelijk te denken aan de ziekte van Hodgkin dat is lympklier kanker, mijn ziekte beeld past er namelijk bij: vaak ontstekingen en dan ook nog is in de longen, over vermoeidheid, opvliegers. De uitslag van de PET-scan kregen we na 2 dagen daar moesten mijn ouders bij zijn en mijn vriend. We moesten meelopen naar een familie kamertje en daar zaten de 2 artsen. Ik was zo ontzettend zenuwachtig! Daar kregen we te horen dat de lympf klieren inderdaad oplichten op de scan en mijn linker long ook maar dat was waarschijnlijk door de ontsteking! Ze vertelde dat ik geopereerd moest worden om een klier eruit te halen en op kweek te zetten om te kijken of het goed of kwaadaardig was. Wat was dat schrikken zeg ik was er niet vanuit gegaan dat er iets te zien zou zijn en ineens hoor je dat nieuws. Een paar dagen later ben ik inderdaad geopereerd en is er een gedeelte van klier uit gehaald. Tijdens de operatie is er meteen een bronchoscopie gedaan dan zuigen ze je longen leeg van het slijm. Na de operatie voelde ik me al stukken beter door de bronchoscopie en aangezien ik heel erg graag naar huis wilde mocht ik dat ook de dag erna. Maar na 2 dagen thuis zijn werd ik weer heel erg ziek. Ik wilde beslist niet terug naar het ziekenhuis want het was bijna kerst! Ik ben toen thuis gebleven en ben echt dood ziek geweest maar vertikte het om opgenomen te worden want ik wilde ook weer oud en nieuw thuis vieren! 2 januari heb ik me erbij neergelegd en ben toch weer opgenomen.
Wat erg bijzonder is geweest in deze periode is dat ik in December bij een ontzettend lieve vrouw heb gelegen op de zaal en heb er echt een band mee opgebouwd ook met haar familie, in Januari lag zij er dus ook weer in alleen op een andere kamer, ik heb toen verschikkelijk nieuws te horen gekregen dat ze opgegeven was door die rot ziekte kanker.. Ik ben tijdens mijn opname elke dag bij haar langs geweest toch nog een paar keer gelachen samen met haar dochter over de verpleegsters en andere kleine dingen, tot de dag dat ze voelde nu is het genoeg en is ze rustig ingeslapen was erg heftig om allemaal mee te maken zeker omdat je zelf er ook ligt met een longontsteking. Rust zacht lieve Pieta..
Om weer even terug te komen om de lympfklier tijdens mijn opname in Januari had ik al wat uitslag binnen gehad het was geen Hodgkin!! Wat een opluchting maaar, wat was het dan wel? De klier werd opgestuurd naar Nieuwegein en daar zouden we over een tijdje de uitslag van horen. Wij waren behoorlijk geirriteerd aangezien we zolang op die uitslag moesten wachten want wat dat betreft werken ziekenhuizen totaal langs elkaar heen erg frustrerend voor de patienten!
Na weer 12 dagen opgenomen te zijn geweest ben ik in januari weer ontslagen en probeerde ik mijn ''normale leventje'' weer op te pakken. Maar helaas na 3 weken weer opgenomen met weer een ontsteking.. Deze laatste 3 opnamens zijn nogal wat fouten gemaakt zoals als ik opgenomen word de eerste paar dagen geen infuus geven wat er tot leidt dat ik nog zieker werd en mijn opname nog langer duurde.. Ze laten de fysio veel te laat komen wat leidt tot nog meer slijm in mijn longen waar door ik bijna mijn hele opname aan de uurstof moet.. Dit soort dingen kunnen echt niet daar is mijn eigen longarts nu ook van bewust. De laatste opname heb ik weer een gesprek met hem gehad en hij heeft verteld dat ik ernstig ziek ben en moet stoppen met werken en eigenlijk ook met mijn opleiding maar die duurt nog maar even dus die mag ik gelukkig afmaken verder was het beter om weer thuis te gaan wonen dus ik woon weer gezellig bij mijn ouders die er nu ook een nieuwe huisgenoot bij hebben mijn katje Tommie! Het is schrikken als je zoiets hoort maar je moet echt positief blijven en door vechten!
A.s dinsdag heb ik een afspraak om te bespreken hoe het nu verder moet en er worden afspraken op papier gezet voor bijvoorbeeld het infuus en de fysio dus ik ben benieuwd!
Groetjes,
Wat is er allemaal gebeurt in de tussen tijd, dat is nog al wat.
Ik ben dus op mijzelf gaan wonen waar ik het eigenlijk toch totaal niet naar mijn zin heb gehad erg jammer want je gaat juist op jezelf wonen omdat je daar aan toe bent en je denkt dat het je gaat bevallen maar de persoon met wie ik samen woonde was erg vies en lui heel irritand.
November is een maand geweest die wel rustig was ben ik niet ziek geweest, toen kwam december...
2 weken voor kerst ben ik weer ziek geworden en deze keer was het weer erg heftig. Had een hele zware longontsteking. Maar wat ik deze keer ook had waren knobbels in mijn liezen, die had ik al voor de opname en ben er toen mee naar de huisarts geweest die vond het toch erg vreemd en aangezien mijn gezondheid wilde hij dat er een echo van gemaakt werd. Dat is toen ook gebeurd en er waren vreemde dingen op te zien, ondertussen was ik dus opgenomen voor die longontsteking maar de onderzoeken voor de klieren gingen door. Tijdens mijn opname heb ik een PET-scan gehad dat is een scan die foute cellen laat zien in je lichaam zoals kanker cellen. Mijn arts zat namelijk te denken aan de ziekte van Hodgkin dat is lympklier kanker, mijn ziekte beeld past er namelijk bij: vaak ontstekingen en dan ook nog is in de longen, over vermoeidheid, opvliegers. De uitslag van de PET-scan kregen we na 2 dagen daar moesten mijn ouders bij zijn en mijn vriend. We moesten meelopen naar een familie kamertje en daar zaten de 2 artsen. Ik was zo ontzettend zenuwachtig! Daar kregen we te horen dat de lympf klieren inderdaad oplichten op de scan en mijn linker long ook maar dat was waarschijnlijk door de ontsteking! Ze vertelde dat ik geopereerd moest worden om een klier eruit te halen en op kweek te zetten om te kijken of het goed of kwaadaardig was. Wat was dat schrikken zeg ik was er niet vanuit gegaan dat er iets te zien zou zijn en ineens hoor je dat nieuws. Een paar dagen later ben ik inderdaad geopereerd en is er een gedeelte van klier uit gehaald. Tijdens de operatie is er meteen een bronchoscopie gedaan dan zuigen ze je longen leeg van het slijm. Na de operatie voelde ik me al stukken beter door de bronchoscopie en aangezien ik heel erg graag naar huis wilde mocht ik dat ook de dag erna. Maar na 2 dagen thuis zijn werd ik weer heel erg ziek. Ik wilde beslist niet terug naar het ziekenhuis want het was bijna kerst! Ik ben toen thuis gebleven en ben echt dood ziek geweest maar vertikte het om opgenomen te worden want ik wilde ook weer oud en nieuw thuis vieren! 2 januari heb ik me erbij neergelegd en ben toch weer opgenomen.
Wat erg bijzonder is geweest in deze periode is dat ik in December bij een ontzettend lieve vrouw heb gelegen op de zaal en heb er echt een band mee opgebouwd ook met haar familie, in Januari lag zij er dus ook weer in alleen op een andere kamer, ik heb toen verschikkelijk nieuws te horen gekregen dat ze opgegeven was door die rot ziekte kanker.. Ik ben tijdens mijn opname elke dag bij haar langs geweest toch nog een paar keer gelachen samen met haar dochter over de verpleegsters en andere kleine dingen, tot de dag dat ze voelde nu is het genoeg en is ze rustig ingeslapen was erg heftig om allemaal mee te maken zeker omdat je zelf er ook ligt met een longontsteking. Rust zacht lieve Pieta..
Om weer even terug te komen om de lympfklier tijdens mijn opname in Januari had ik al wat uitslag binnen gehad het was geen Hodgkin!! Wat een opluchting maaar, wat was het dan wel? De klier werd opgestuurd naar Nieuwegein en daar zouden we over een tijdje de uitslag van horen. Wij waren behoorlijk geirriteerd aangezien we zolang op die uitslag moesten wachten want wat dat betreft werken ziekenhuizen totaal langs elkaar heen erg frustrerend voor de patienten!
Na weer 12 dagen opgenomen te zijn geweest ben ik in januari weer ontslagen en probeerde ik mijn ''normale leventje'' weer op te pakken. Maar helaas na 3 weken weer opgenomen met weer een ontsteking.. Deze laatste 3 opnamens zijn nogal wat fouten gemaakt zoals als ik opgenomen word de eerste paar dagen geen infuus geven wat er tot leidt dat ik nog zieker werd en mijn opname nog langer duurde.. Ze laten de fysio veel te laat komen wat leidt tot nog meer slijm in mijn longen waar door ik bijna mijn hele opname aan de uurstof moet.. Dit soort dingen kunnen echt niet daar is mijn eigen longarts nu ook van bewust. De laatste opname heb ik weer een gesprek met hem gehad en hij heeft verteld dat ik ernstig ziek ben en moet stoppen met werken en eigenlijk ook met mijn opleiding maar die duurt nog maar even dus die mag ik gelukkig afmaken verder was het beter om weer thuis te gaan wonen dus ik woon weer gezellig bij mijn ouders die er nu ook een nieuwe huisgenoot bij hebben mijn katje Tommie! Het is schrikken als je zoiets hoort maar je moet echt positief blijven en door vechten!
A.s dinsdag heb ik een afspraak om te bespreken hoe het nu verder moet en er worden afspraken op papier gezet voor bijvoorbeeld het infuus en de fysio dus ik ben benieuwd!
Groetjes,
Abonneren op:
Posts (Atom)