In eerste instantie wilde ik niet meer verder gaan met mijn blog omdat ik het niet nodig vond om dit nieuws erop te zetten maar toch hebben ze me overtuigt om het toch maar te doen dus bij deze.
Ik was sinds 21 september weer opgenomen met weer een longontsteking, wat natuurlijk weer balen was. Het enige fijne eraan was dat ik naast iemand lag die ik al kon wat ontzettend toevallig was maar heel erg fijn. Ik heb veel met hem over mijn ziekte kunnen praten en natuurlijk over zijn ziekte, we hebben veel gemeen en konden elkaar ook veel tips geven en steunen! We gaan dan ook zeker contact blijven houden.
Ik heb er in totaal 2 weken in gelegen, in de 1e week halverwege heb ik een bronchoscopie gehad dit gebeurde onder narcose. Ze hebben alles goed kunnen zien in mijn longen en aangezien ze me niet met een buis in je keel maar masker in slaap hebben gebracht konden ze ook goed in mijn luchtpijp kijken. Toen dit achter de rug had heb ik hem gesproken en hij vertelde dat hij erg was geschrokken het was van boven tot onderaan de longen helemaal ontstoken hij had was diep onder de indruk(niet positief). Helaas werd dezelfde bacterie weer gevonden in mijn longen die voor veel resistent is. Toch werd er meteen gestart met een antibiotica. Na een paar uur kreeg ik hele erge pijn in mijn spieren en vervolgens door heel me lichaam zo erg dat ik amper kon bewegen. Dokter erbij bleek een uitzonderlijke bijwerking te zijn die ze hadden gevonden in de internationale papieren en hadden maar 20 mensen gehad natuurlijk kan er ook nog wel bij haha. Deze antibiotica moest gestopt worden aangezien je hart ook een spier is.. 2e antibiotica eraan.
Bij die antibiotica kreeg ik weer een allergische reactie en moesten dus weer over na de 3e en laatste antibiotica die werkt op die bacterie dat is dus flinke pech want we gingen van 3 antibiotica's naar nog 1.
Na dat de verkrampte spieren weer weg waren getrokken na 3 dagen kon ik weer een beetje lopen dus dat was wel fijn. In de 2e week is mijn longarts weer langs gekomen 1 minuutje met de melding het gaat niet goed met je dat zien we allemaal dus ik wil morgen een familie gesprek. Nou familie gesprekken zijn nooit goed dus ik wilde gelijk weten waarom maar nee meneer had geen tijd en met deze mededeling ging hij weer weg. Nou je kunt je voorstellen dat je dan niet bepaalt rustig blijft tot de volgende avond dus was niet blij.
Eenmaal de volgende dag wat voor mijn gevoel wel een week duurde waren mijn ouders en vriend gekomen om met zijn alle het familie gesprek in te gaan. Daar zaten we dan met zijn alle en 2 dokters tegenover je.
Hij heeft weer verteld over de bronchoscopie en weer gezegd dat hij erg onder de indruk was ook over het feit dat ik vanaf mijn stembanden helemaal vol zat met slijm. Het maffe was dan ook dat ik na de broncho gelijk weer helemaal vol liep toen dacht ik zelf ook al hier klopt iets niet. Ook vertelde hij dat dezelfde bacterie weer is gevonden in mijn longen. Hij heeft verteld dat ze die nu niet weg krijgen.. Ik heb toen gevraagd aan hem of hij eerlijk wilde zijn en hoe hij de toekomst ziet. Hij heeft toen eerlijk gezegd dat hij zich grote zorgen maakt, ook heeft hij verteld dat ik niet meer beter word nu. Hier zijn we allemaal heel erg van geschrokken, ik heb stiekem altijd gehoopt dat hij zou zeggen nou nu hebben we dit dat en ben je weer helemaal beter, alleen voelde ik zelf ook al een tijdje dat dit niet echt de goede kant op ging/gaat. Ik ga nu met een psycholoog praten omdat ik dit toch moet gaan accepteren en ermee leren om te gaan. Ik ben erg verdrietig maar ook opgelucht ik weet nu eindelijk hoe het er voor staat en wat de arts er ook van vind dat was voor mij erg belangrijk dat ik een eerlijk antwoord van hem wilde en dit heb ik nu gekregen niet wat ik hoopte natuurlijk maar goed hij is wel eerlijk. Wij blijven trouwens altijd wel hoop houden want in de toekomst kan er zo maar wel een medicijn komen aangezien er veel ontwikkelingen zijn in de medische wereld en ik hoop dat dat zo snel mogelijk is.. Verder ga ik nu ook heel hard revalideren en moet ik meerdere medicijnen nu elke dag gaan innemen. Dat is het voor nu wel zo'n beetje ben benieuwd naar jullie reacties.
xx
