16 april ben ik bij de immunoloog in het ziekenhuis geweest om te bespreken hoe het nu gaat en wat we gingen veranderen aan het infuus.
Hij vertelde dat de infusen hoe ik ze eerst krijg hun werk niet goed genoeg deden dus na veel bespreken stelde hij voor om elke 4 weken een hogere dosering te geven in de hoop dat dat dan wel aan sloeg. Ik moest er dan wel rekening mee houden dat ik nog meer bijwerkingen zou krijgen maar goed dat had ik er wel voor over als dit dan maar zou helpen.
De eerste nieuwe behandeling zou 29 april zijn, maar ik kreeg de hele tijd geen bericht of dit goed gekeurd was. Na een aantal keer gebeld te hebben bleek dat de arts het vergeten was om door te geven aan de apotheek en werd het verplaatst naar 6 mei wat vreemd was want ze hameren er altijd op dat er niet te veel tijd tussen mag zitten maar oke 6 mei werd het en dat was dan maar een keer zo.
Vorige week maandag was ik bij een mevrouw die ik elke week bezoek vanuit de Zonnebloem, toen ik ineens een telefoontje kreeg van het Erasmus. Vreemd dacht ik ze zullen wel nog wat informatie willen hebben over het infuus.
Het was de immunoloog of het uit kwam dat hij belde en of ik even wilde gaan zitten.
Mijn hart zat in mijn keel maar tegenover die mevrouw keek ik alsof het het leukste telefoontje was die ik ooit had gehad. Hij vertelde dat ze hadden vergaderd over mij en nog is naar de uitslagen hadden gekeken en tot het besluit waren gekomen om per direct de infusen te stoppen. Ik snapte er helemaal niks van: '' Eerst wilt u hem ophogen en heeft u nog hoop en nu wilt u er per direct mee stoppen en nu dan wat moet ik nu doen dan''? Hij zei dat de infusen echt niet gingen helpen ook niet als ze het zouden ophogen dus dat het geen nut had als ik dan elke keer zo ziek zou worden van de infusen terwijl ze toch niks deden. Ik zei dat ik dat begreep maar wilde weer weten wat nu de bedoeling was. Hij begon met dat hij het heel erg voor me vond en hij zei sorry maar op dit moment is er niks meer, je bent uit behandeld.
Uit behandeld? Hoe bedoel je uit behandeld? vroeg ik. Hij zei dat er nu niks meer is en dat we elke opname de bacteriën in mijn longen zoveel mogelijk moeten gaan kweken. Ik wens je nog een fijne dag en we spreken elkaar over 3 maanden dag. '' Uh ja dag..'' En daar zat ik op de stoel bij die mevrouw ze lachte heel lief naar me en vroeg goed nieuws gehad! ( mevrouw is heel slecht horend).
Ja hoor mevrouw super goed nieuws, vind u het goed als ik nu naar huis ga ben zo moe ik zie u volgende week. Zodra ik de deur uitstapten ben ik heel snel naar huis gelopen en daar even flink een potje zitten janken. Daarna een aantal mensen gebeld niemand snapte het wat ook logisch is.
Mijn afspraak bij het revalidatie centrum is inmiddels ook geweest.
Momenteel loop ik 7 dagen 24 uur per dag met een kastje om mijn middel wat alles registreert wat ik doe aan beweging enz. 12 mei begint de onderzoeksweek en ben ik daar een week lang van 9 tot 17.00 uur. Ze gaan allerlei onderzoeken doen en gesprekken voeren die week. Ik moet ervanuit gaan dat ik na die week of 3 dagen in de week of 5 dagen in de week moet gaan revalideren, zelf hoop ik de 3 dagen per week.
Ben wel blij dat de revalidatie snel begint want hoe sterker mijn lichaam is hoe beter mijn lichaam weer tegen een aankomende longontsteking kan vechten! En vechten blijf ik doen!
donderdag 8 mei 2014
maandag 31 maart 2014
Van me afschrijven
Zo en wéér lang geleden! Onder tussen weer een hoop gebeurd.
Na mijn laatste opname in Rotterdam ben ik gestart met de immuun-globuline elke 4 weken waar ik elke keer nogal heftig op reageerde tijdens mijn infusen zakte mijn bloeddruk heel erg naar beneden waar door ik weg viel dat was geen pretje na een aantal keer daarmee aanmodderen heeft de thuiszorg de inloop snelheid aangepast en dat wegvallen gebeurd nu gelukkig niet meer. De Bijwerkingen die ik ervan krijg zijn onder andere heel erg vermoeiend en je word erg zwak, tijdens het infuus wat een volle dag duurt moet ik om de 10 minuten plassen en dat is niet fijn als je nog maar net naar de wc kan lopen op dat moment. Verder voel ik me een paar dagen grieperig.Met de eerste paar infusen bleef ik 5 maanden uit het ziekenhuis wat echt fantastisch was zou het dan toch helpen blijf ik hiermee thuis?! Ik had tussen door wel een aantal prednison en antibiotica kuren maar als ik ermee uit bleef vond ik het allang best. Maar helaas in november ging het mis en werd ik weer opgenomen, weer een dubbele longontsteking.. Voor mij was dit een hele grote tegenvaller omdat ik toch stiekem weer een beetje ging denken dat er misschien toch een oplossing was.
Na die opname rustig weer opgeknapt en aangesterkt en toen vond ik het tijd voor iets nieuws! Vrijwilligers werk! Aangezien ik door mijn ziekte niet mag werken, voel ik mij soms weleens nutteloos, ik wil ook wat betekenen! Dus heb ik me aangemeld bij de Zonnebloem. 1 straat verder staat er een bejaarde tehuis en daar zocht een hele lieve mevrouw wat gezelschap. Voor mij dus ideaal want het is onwijs dichtbij. Ik ga nu elke week een middag naar deze mevrouw toe wat kletsen, samen lunchen, boodschapjes doen enz enz.
Erg fijn om toch wat te kunnen betekenen en het is voor mij ook leuk want zo ben ik zelf ook het huis uit.
Kerst en oud&nieuw heb ik een keer niet ziek door gebracht dus dat was ook weleens fijn om deze dagen met familie en vrienden ongestoord te kunnen vieren!
In januari begon ik veel pijn te krijgen in mijn rug en nek er zijn weer foto's gemaakt omdat ik door veel prednison gebruik al een versleting had houden ze dat goed in de gaten.
Op de foto was te zien dat er nu ook aan de onderkant van mijn rug wat versleting zit, heel veel is daar helaas niet aan te doen. Aangezien de pijn heel erg is soms krijg ik daar morfine voor niet het fijnste middel maar als het eenmaal inwerkt voel je even geen pijn en voel je je heel goed.
Sinds februari heb ik last van extreme vermoeidheid en moet ik vaak ook na het douchen naar bed en in de middag. Gelukkig heb ik nu sinds december een hele lieve hond genaamd Floyd en die helpt me enorm ondanks dat ik moe ben moet ik toch naar buiten om hem uit te laten en dat is ook super goed voor mij zo kom ik toch 3/4 keer per dag buiten en wandel ik!
In maart was het dan zo ver carnaval na 2/3 jaar opgenome geweest met carnaval lag ik er eindelijk een keer niet in. Heb een hele gezellige carnaval gehad met mijn schoonfamilie en met mijn eigen familie!
De laatste dag carnaval zouden we nog naar de optocht gaan kijken en ik had er weer helemaal zin in tot dat ik die nacht ineens heel erg ziek werd, waardoor ik de volgende dag weer op de eerste hulp lag. Van te voren met de longarts gebeld zodat mijn eigen longarts aanwezig was als ik aan kwam en dat was gelukkig ook zo. Alle onderzoeken, foto's en prikken later bleek dat ik een flinke longontsteking had, waarbij de longvliezen ook ontstoken waren dit heb ik al een aantal keer eerder gehad en dat doet er pijn. De longvliezen schuiven bij elke in en uitademing over elkaar en dat gaat normaal soepel maar als deze ontstoken zijn schuren ze elke keer over elkaar je kan je voorstellen dat dat geen pretje is. Deze opname is een flinke klap geweest voor me longen en mijn conditie, waardoor er is besloten dat ik weer moet gaan revalideren. Ik heb 10 dagen opgenomen gelegen, maar na mijn opname zaten mijn longen nog steeds bomvol dit heeft nog ander halve week geduurd. Op dit moment ben ik natuurlijk heel erg blij dat ik weer lekker thuis ben bij mijn lieverds. Toch gaat het niet zoals het moet zijn en dat is soms erg beangstigend.
Ik lig heel veel in bed en slaap dus ook heel veel, na het avond eten ben ik zo moe dat ik al naar bed moet soms heb ik wel betere dagen dan kan ik weleens s'avonds weg maar dan moet ik overdag wel geslapen hebben. Ik vind dit soms erg moeilijk om mee om te gaan omdat ik weer veel moet inleveren en ik wil zo veel! Gelukkig is mijn vriend er dan voor me om me weer op te peppen!
Waar ik ook heel plezier uit haal zijn het maken van mijn sieraden hier op kan je ze bekijken: www.facebook.nl/bijouxmylene (als je op de link klikt kan je naar de site)
hiermee sta ik zo af en toe samen met mijn moeder op fairs en braderieën ook geef ik sieraden party's bij mensen aan huis ik vind het heel erg leuk om zoiets samen met mijn moeder te kunnen doen.
De infusen die ik nu om de 4 weken krijg doen toch niet hun best genoeg nu gaat het Erasmus Mc overleggen wat we ermee gaan doen de tussen tijd inkorten of iets anders, dat is nog een beetje onzeker.
1 april krijg ik weer het infuus morgen dus, en nee dat is helaas geen grap.
Het is weer veel informatie maar voor mij is het een opluchting om dit om de zoveel tijd van me af te typen.
Ik hou de moed er zeker nog in en ik geef nog lang niet op maar als ik eerlijk ben is het wel zwaar nu.
Hopelijk draait het weer een beetje bij na de revalidatie en ik blijf hoe dan ook gewoon doorzetten.
Na mijn laatste opname in Rotterdam ben ik gestart met de immuun-globuline elke 4 weken waar ik elke keer nogal heftig op reageerde tijdens mijn infusen zakte mijn bloeddruk heel erg naar beneden waar door ik weg viel dat was geen pretje na een aantal keer daarmee aanmodderen heeft de thuiszorg de inloop snelheid aangepast en dat wegvallen gebeurd nu gelukkig niet meer. De Bijwerkingen die ik ervan krijg zijn onder andere heel erg vermoeiend en je word erg zwak, tijdens het infuus wat een volle dag duurt moet ik om de 10 minuten plassen en dat is niet fijn als je nog maar net naar de wc kan lopen op dat moment. Verder voel ik me een paar dagen grieperig.Met de eerste paar infusen bleef ik 5 maanden uit het ziekenhuis wat echt fantastisch was zou het dan toch helpen blijf ik hiermee thuis?! Ik had tussen door wel een aantal prednison en antibiotica kuren maar als ik ermee uit bleef vond ik het allang best. Maar helaas in november ging het mis en werd ik weer opgenomen, weer een dubbele longontsteking.. Voor mij was dit een hele grote tegenvaller omdat ik toch stiekem weer een beetje ging denken dat er misschien toch een oplossing was.
Na die opname rustig weer opgeknapt en aangesterkt en toen vond ik het tijd voor iets nieuws! Vrijwilligers werk! Aangezien ik door mijn ziekte niet mag werken, voel ik mij soms weleens nutteloos, ik wil ook wat betekenen! Dus heb ik me aangemeld bij de Zonnebloem. 1 straat verder staat er een bejaarde tehuis en daar zocht een hele lieve mevrouw wat gezelschap. Voor mij dus ideaal want het is onwijs dichtbij. Ik ga nu elke week een middag naar deze mevrouw toe wat kletsen, samen lunchen, boodschapjes doen enz enz.
Erg fijn om toch wat te kunnen betekenen en het is voor mij ook leuk want zo ben ik zelf ook het huis uit.
Kerst en oud&nieuw heb ik een keer niet ziek door gebracht dus dat was ook weleens fijn om deze dagen met familie en vrienden ongestoord te kunnen vieren!
In januari begon ik veel pijn te krijgen in mijn rug en nek er zijn weer foto's gemaakt omdat ik door veel prednison gebruik al een versleting had houden ze dat goed in de gaten.
Op de foto was te zien dat er nu ook aan de onderkant van mijn rug wat versleting zit, heel veel is daar helaas niet aan te doen. Aangezien de pijn heel erg is soms krijg ik daar morfine voor niet het fijnste middel maar als het eenmaal inwerkt voel je even geen pijn en voel je je heel goed.
Sinds februari heb ik last van extreme vermoeidheid en moet ik vaak ook na het douchen naar bed en in de middag. Gelukkig heb ik nu sinds december een hele lieve hond genaamd Floyd en die helpt me enorm ondanks dat ik moe ben moet ik toch naar buiten om hem uit te laten en dat is ook super goed voor mij zo kom ik toch 3/4 keer per dag buiten en wandel ik!
In maart was het dan zo ver carnaval na 2/3 jaar opgenome geweest met carnaval lag ik er eindelijk een keer niet in. Heb een hele gezellige carnaval gehad met mijn schoonfamilie en met mijn eigen familie!
De laatste dag carnaval zouden we nog naar de optocht gaan kijken en ik had er weer helemaal zin in tot dat ik die nacht ineens heel erg ziek werd, waardoor ik de volgende dag weer op de eerste hulp lag. Van te voren met de longarts gebeld zodat mijn eigen longarts aanwezig was als ik aan kwam en dat was gelukkig ook zo. Alle onderzoeken, foto's en prikken later bleek dat ik een flinke longontsteking had, waarbij de longvliezen ook ontstoken waren dit heb ik al een aantal keer eerder gehad en dat doet er pijn. De longvliezen schuiven bij elke in en uitademing over elkaar en dat gaat normaal soepel maar als deze ontstoken zijn schuren ze elke keer over elkaar je kan je voorstellen dat dat geen pretje is. Deze opname is een flinke klap geweest voor me longen en mijn conditie, waardoor er is besloten dat ik weer moet gaan revalideren. Ik heb 10 dagen opgenomen gelegen, maar na mijn opname zaten mijn longen nog steeds bomvol dit heeft nog ander halve week geduurd. Op dit moment ben ik natuurlijk heel erg blij dat ik weer lekker thuis ben bij mijn lieverds. Toch gaat het niet zoals het moet zijn en dat is soms erg beangstigend.
Ik lig heel veel in bed en slaap dus ook heel veel, na het avond eten ben ik zo moe dat ik al naar bed moet soms heb ik wel betere dagen dan kan ik weleens s'avonds weg maar dan moet ik overdag wel geslapen hebben. Ik vind dit soms erg moeilijk om mee om te gaan omdat ik weer veel moet inleveren en ik wil zo veel! Gelukkig is mijn vriend er dan voor me om me weer op te peppen!
Waar ik ook heel plezier uit haal zijn het maken van mijn sieraden hier op kan je ze bekijken: www.facebook.nl/bijouxmylene (als je op de link klikt kan je naar de site)
hiermee sta ik zo af en toe samen met mijn moeder op fairs en braderieën ook geef ik sieraden party's bij mensen aan huis ik vind het heel erg leuk om zoiets samen met mijn moeder te kunnen doen.
De infusen die ik nu om de 4 weken krijg doen toch niet hun best genoeg nu gaat het Erasmus Mc overleggen wat we ermee gaan doen de tussen tijd inkorten of iets anders, dat is nog een beetje onzeker.
1 april krijg ik weer het infuus morgen dus, en nee dat is helaas geen grap.
Het is weer veel informatie maar voor mij is het een opluchting om dit om de zoveel tijd van me af te typen.
Ik hou de moed er zeker nog in en ik geef nog lang niet op maar als ik eerlijk ben is het wel zwaar nu.
Hopelijk draait het weer een beetje bij na de revalidatie en ik blijf hoe dan ook gewoon doorzetten.
Groetjes,
Mylène
Abonneren op:
Posts (Atom)