16 april ben ik bij de immunoloog in het ziekenhuis geweest om te bespreken hoe het nu gaat en wat we gingen veranderen aan het infuus.
Hij vertelde dat de infusen hoe ik ze eerst krijg hun werk niet goed genoeg deden dus na veel bespreken stelde hij voor om elke 4 weken een hogere dosering te geven in de hoop dat dat dan wel aan sloeg. Ik moest er dan wel rekening mee houden dat ik nog meer bijwerkingen zou krijgen maar goed dat had ik er wel voor over als dit dan maar zou helpen.
De eerste nieuwe behandeling zou 29 april zijn, maar ik kreeg de hele tijd geen bericht of dit goed gekeurd was. Na een aantal keer gebeld te hebben bleek dat de arts het vergeten was om door te geven aan de apotheek en werd het verplaatst naar 6 mei wat vreemd was want ze hameren er altijd op dat er niet te veel tijd tussen mag zitten maar oke 6 mei werd het en dat was dan maar een keer zo.
Vorige week maandag was ik bij een mevrouw die ik elke week bezoek vanuit de Zonnebloem, toen ik ineens een telefoontje kreeg van het Erasmus. Vreemd dacht ik ze zullen wel nog wat informatie willen hebben over het infuus.
Het was de immunoloog of het uit kwam dat hij belde en of ik even wilde gaan zitten.
Mijn hart zat in mijn keel maar tegenover die mevrouw keek ik alsof het het leukste telefoontje was die ik ooit had gehad. Hij vertelde dat ze hadden vergaderd over mij en nog is naar de uitslagen hadden gekeken en tot het besluit waren gekomen om per direct de infusen te stoppen. Ik snapte er helemaal niks van: '' Eerst wilt u hem ophogen en heeft u nog hoop en nu wilt u er per direct mee stoppen en nu dan wat moet ik nu doen dan''? Hij zei dat de infusen echt niet gingen helpen ook niet als ze het zouden ophogen dus dat het geen nut had als ik dan elke keer zo ziek zou worden van de infusen terwijl ze toch niks deden. Ik zei dat ik dat begreep maar wilde weer weten wat nu de bedoeling was. Hij begon met dat hij het heel erg voor me vond en hij zei sorry maar op dit moment is er niks meer, je bent uit behandeld.
Uit behandeld? Hoe bedoel je uit behandeld? vroeg ik. Hij zei dat er nu niks meer is en dat we elke opname de bacteriën in mijn longen zoveel mogelijk moeten gaan kweken. Ik wens je nog een fijne dag en we spreken elkaar over 3 maanden dag. '' Uh ja dag..'' En daar zat ik op de stoel bij die mevrouw ze lachte heel lief naar me en vroeg goed nieuws gehad! ( mevrouw is heel slecht horend).
Ja hoor mevrouw super goed nieuws, vind u het goed als ik nu naar huis ga ben zo moe ik zie u volgende week. Zodra ik de deur uitstapten ben ik heel snel naar huis gelopen en daar even flink een potje zitten janken. Daarna een aantal mensen gebeld niemand snapte het wat ook logisch is.
Mijn afspraak bij het revalidatie centrum is inmiddels ook geweest.
Momenteel loop ik 7 dagen 24 uur per dag met een kastje om mijn middel wat alles registreert wat ik doe aan beweging enz. 12 mei begint de onderzoeksweek en ben ik daar een week lang van 9 tot 17.00 uur. Ze gaan allerlei onderzoeken doen en gesprekken voeren die week. Ik moet ervanuit gaan dat ik na die week of 3 dagen in de week of 5 dagen in de week moet gaan revalideren, zelf hoop ik de 3 dagen per week.
Ben wel blij dat de revalidatie snel begint want hoe sterker mijn lichaam is hoe beter mijn lichaam weer tegen een aankomende longontsteking kan vechten! En vechten blijf ik doen!
donderdag 8 mei 2014
maandag 31 maart 2014
Van me afschrijven
Zo en wéér lang geleden! Onder tussen weer een hoop gebeurd.
Na mijn laatste opname in Rotterdam ben ik gestart met de immuun-globuline elke 4 weken waar ik elke keer nogal heftig op reageerde tijdens mijn infusen zakte mijn bloeddruk heel erg naar beneden waar door ik weg viel dat was geen pretje na een aantal keer daarmee aanmodderen heeft de thuiszorg de inloop snelheid aangepast en dat wegvallen gebeurd nu gelukkig niet meer. De Bijwerkingen die ik ervan krijg zijn onder andere heel erg vermoeiend en je word erg zwak, tijdens het infuus wat een volle dag duurt moet ik om de 10 minuten plassen en dat is niet fijn als je nog maar net naar de wc kan lopen op dat moment. Verder voel ik me een paar dagen grieperig.Met de eerste paar infusen bleef ik 5 maanden uit het ziekenhuis wat echt fantastisch was zou het dan toch helpen blijf ik hiermee thuis?! Ik had tussen door wel een aantal prednison en antibiotica kuren maar als ik ermee uit bleef vond ik het allang best. Maar helaas in november ging het mis en werd ik weer opgenomen, weer een dubbele longontsteking.. Voor mij was dit een hele grote tegenvaller omdat ik toch stiekem weer een beetje ging denken dat er misschien toch een oplossing was.
Na die opname rustig weer opgeknapt en aangesterkt en toen vond ik het tijd voor iets nieuws! Vrijwilligers werk! Aangezien ik door mijn ziekte niet mag werken, voel ik mij soms weleens nutteloos, ik wil ook wat betekenen! Dus heb ik me aangemeld bij de Zonnebloem. 1 straat verder staat er een bejaarde tehuis en daar zocht een hele lieve mevrouw wat gezelschap. Voor mij dus ideaal want het is onwijs dichtbij. Ik ga nu elke week een middag naar deze mevrouw toe wat kletsen, samen lunchen, boodschapjes doen enz enz.
Erg fijn om toch wat te kunnen betekenen en het is voor mij ook leuk want zo ben ik zelf ook het huis uit.
Kerst en oud&nieuw heb ik een keer niet ziek door gebracht dus dat was ook weleens fijn om deze dagen met familie en vrienden ongestoord te kunnen vieren!
In januari begon ik veel pijn te krijgen in mijn rug en nek er zijn weer foto's gemaakt omdat ik door veel prednison gebruik al een versleting had houden ze dat goed in de gaten.
Op de foto was te zien dat er nu ook aan de onderkant van mijn rug wat versleting zit, heel veel is daar helaas niet aan te doen. Aangezien de pijn heel erg is soms krijg ik daar morfine voor niet het fijnste middel maar als het eenmaal inwerkt voel je even geen pijn en voel je je heel goed.
Sinds februari heb ik last van extreme vermoeidheid en moet ik vaak ook na het douchen naar bed en in de middag. Gelukkig heb ik nu sinds december een hele lieve hond genaamd Floyd en die helpt me enorm ondanks dat ik moe ben moet ik toch naar buiten om hem uit te laten en dat is ook super goed voor mij zo kom ik toch 3/4 keer per dag buiten en wandel ik!
In maart was het dan zo ver carnaval na 2/3 jaar opgenome geweest met carnaval lag ik er eindelijk een keer niet in. Heb een hele gezellige carnaval gehad met mijn schoonfamilie en met mijn eigen familie!
De laatste dag carnaval zouden we nog naar de optocht gaan kijken en ik had er weer helemaal zin in tot dat ik die nacht ineens heel erg ziek werd, waardoor ik de volgende dag weer op de eerste hulp lag. Van te voren met de longarts gebeld zodat mijn eigen longarts aanwezig was als ik aan kwam en dat was gelukkig ook zo. Alle onderzoeken, foto's en prikken later bleek dat ik een flinke longontsteking had, waarbij de longvliezen ook ontstoken waren dit heb ik al een aantal keer eerder gehad en dat doet er pijn. De longvliezen schuiven bij elke in en uitademing over elkaar en dat gaat normaal soepel maar als deze ontstoken zijn schuren ze elke keer over elkaar je kan je voorstellen dat dat geen pretje is. Deze opname is een flinke klap geweest voor me longen en mijn conditie, waardoor er is besloten dat ik weer moet gaan revalideren. Ik heb 10 dagen opgenomen gelegen, maar na mijn opname zaten mijn longen nog steeds bomvol dit heeft nog ander halve week geduurd. Op dit moment ben ik natuurlijk heel erg blij dat ik weer lekker thuis ben bij mijn lieverds. Toch gaat het niet zoals het moet zijn en dat is soms erg beangstigend.
Ik lig heel veel in bed en slaap dus ook heel veel, na het avond eten ben ik zo moe dat ik al naar bed moet soms heb ik wel betere dagen dan kan ik weleens s'avonds weg maar dan moet ik overdag wel geslapen hebben. Ik vind dit soms erg moeilijk om mee om te gaan omdat ik weer veel moet inleveren en ik wil zo veel! Gelukkig is mijn vriend er dan voor me om me weer op te peppen!
Waar ik ook heel plezier uit haal zijn het maken van mijn sieraden hier op kan je ze bekijken: www.facebook.nl/bijouxmylene (als je op de link klikt kan je naar de site)
hiermee sta ik zo af en toe samen met mijn moeder op fairs en braderieën ook geef ik sieraden party's bij mensen aan huis ik vind het heel erg leuk om zoiets samen met mijn moeder te kunnen doen.
De infusen die ik nu om de 4 weken krijg doen toch niet hun best genoeg nu gaat het Erasmus Mc overleggen wat we ermee gaan doen de tussen tijd inkorten of iets anders, dat is nog een beetje onzeker.
1 april krijg ik weer het infuus morgen dus, en nee dat is helaas geen grap.
Het is weer veel informatie maar voor mij is het een opluchting om dit om de zoveel tijd van me af te typen.
Ik hou de moed er zeker nog in en ik geef nog lang niet op maar als ik eerlijk ben is het wel zwaar nu.
Hopelijk draait het weer een beetje bij na de revalidatie en ik blijf hoe dan ook gewoon doorzetten.
Na mijn laatste opname in Rotterdam ben ik gestart met de immuun-globuline elke 4 weken waar ik elke keer nogal heftig op reageerde tijdens mijn infusen zakte mijn bloeddruk heel erg naar beneden waar door ik weg viel dat was geen pretje na een aantal keer daarmee aanmodderen heeft de thuiszorg de inloop snelheid aangepast en dat wegvallen gebeurd nu gelukkig niet meer. De Bijwerkingen die ik ervan krijg zijn onder andere heel erg vermoeiend en je word erg zwak, tijdens het infuus wat een volle dag duurt moet ik om de 10 minuten plassen en dat is niet fijn als je nog maar net naar de wc kan lopen op dat moment. Verder voel ik me een paar dagen grieperig.Met de eerste paar infusen bleef ik 5 maanden uit het ziekenhuis wat echt fantastisch was zou het dan toch helpen blijf ik hiermee thuis?! Ik had tussen door wel een aantal prednison en antibiotica kuren maar als ik ermee uit bleef vond ik het allang best. Maar helaas in november ging het mis en werd ik weer opgenomen, weer een dubbele longontsteking.. Voor mij was dit een hele grote tegenvaller omdat ik toch stiekem weer een beetje ging denken dat er misschien toch een oplossing was.
Na die opname rustig weer opgeknapt en aangesterkt en toen vond ik het tijd voor iets nieuws! Vrijwilligers werk! Aangezien ik door mijn ziekte niet mag werken, voel ik mij soms weleens nutteloos, ik wil ook wat betekenen! Dus heb ik me aangemeld bij de Zonnebloem. 1 straat verder staat er een bejaarde tehuis en daar zocht een hele lieve mevrouw wat gezelschap. Voor mij dus ideaal want het is onwijs dichtbij. Ik ga nu elke week een middag naar deze mevrouw toe wat kletsen, samen lunchen, boodschapjes doen enz enz.
Erg fijn om toch wat te kunnen betekenen en het is voor mij ook leuk want zo ben ik zelf ook het huis uit.
Kerst en oud&nieuw heb ik een keer niet ziek door gebracht dus dat was ook weleens fijn om deze dagen met familie en vrienden ongestoord te kunnen vieren!
In januari begon ik veel pijn te krijgen in mijn rug en nek er zijn weer foto's gemaakt omdat ik door veel prednison gebruik al een versleting had houden ze dat goed in de gaten.
Op de foto was te zien dat er nu ook aan de onderkant van mijn rug wat versleting zit, heel veel is daar helaas niet aan te doen. Aangezien de pijn heel erg is soms krijg ik daar morfine voor niet het fijnste middel maar als het eenmaal inwerkt voel je even geen pijn en voel je je heel goed.
Sinds februari heb ik last van extreme vermoeidheid en moet ik vaak ook na het douchen naar bed en in de middag. Gelukkig heb ik nu sinds december een hele lieve hond genaamd Floyd en die helpt me enorm ondanks dat ik moe ben moet ik toch naar buiten om hem uit te laten en dat is ook super goed voor mij zo kom ik toch 3/4 keer per dag buiten en wandel ik!
In maart was het dan zo ver carnaval na 2/3 jaar opgenome geweest met carnaval lag ik er eindelijk een keer niet in. Heb een hele gezellige carnaval gehad met mijn schoonfamilie en met mijn eigen familie!
De laatste dag carnaval zouden we nog naar de optocht gaan kijken en ik had er weer helemaal zin in tot dat ik die nacht ineens heel erg ziek werd, waardoor ik de volgende dag weer op de eerste hulp lag. Van te voren met de longarts gebeld zodat mijn eigen longarts aanwezig was als ik aan kwam en dat was gelukkig ook zo. Alle onderzoeken, foto's en prikken later bleek dat ik een flinke longontsteking had, waarbij de longvliezen ook ontstoken waren dit heb ik al een aantal keer eerder gehad en dat doet er pijn. De longvliezen schuiven bij elke in en uitademing over elkaar en dat gaat normaal soepel maar als deze ontstoken zijn schuren ze elke keer over elkaar je kan je voorstellen dat dat geen pretje is. Deze opname is een flinke klap geweest voor me longen en mijn conditie, waardoor er is besloten dat ik weer moet gaan revalideren. Ik heb 10 dagen opgenomen gelegen, maar na mijn opname zaten mijn longen nog steeds bomvol dit heeft nog ander halve week geduurd. Op dit moment ben ik natuurlijk heel erg blij dat ik weer lekker thuis ben bij mijn lieverds. Toch gaat het niet zoals het moet zijn en dat is soms erg beangstigend.
Ik lig heel veel in bed en slaap dus ook heel veel, na het avond eten ben ik zo moe dat ik al naar bed moet soms heb ik wel betere dagen dan kan ik weleens s'avonds weg maar dan moet ik overdag wel geslapen hebben. Ik vind dit soms erg moeilijk om mee om te gaan omdat ik weer veel moet inleveren en ik wil zo veel! Gelukkig is mijn vriend er dan voor me om me weer op te peppen!
Waar ik ook heel plezier uit haal zijn het maken van mijn sieraden hier op kan je ze bekijken: www.facebook.nl/bijouxmylene (als je op de link klikt kan je naar de site)
hiermee sta ik zo af en toe samen met mijn moeder op fairs en braderieën ook geef ik sieraden party's bij mensen aan huis ik vind het heel erg leuk om zoiets samen met mijn moeder te kunnen doen.
De infusen die ik nu om de 4 weken krijg doen toch niet hun best genoeg nu gaat het Erasmus Mc overleggen wat we ermee gaan doen de tussen tijd inkorten of iets anders, dat is nog een beetje onzeker.
1 april krijg ik weer het infuus morgen dus, en nee dat is helaas geen grap.
Het is weer veel informatie maar voor mij is het een opluchting om dit om de zoveel tijd van me af te typen.
Ik hou de moed er zeker nog in en ik geef nog lang niet op maar als ik eerlijk ben is het wel zwaar nu.
Hopelijk draait het weer een beetje bij na de revalidatie en ik blijf hoe dan ook gewoon doorzetten.
Groetjes,
Mylène
vrijdag 26 juli 2013
Verlate Update.
Tijd geleden alweer, ik ben behoorlijk slecht in een blog bijhouden zie ik wel maar goed ik dacht ik breng toch weer even een update.
Na het laatste nieuws wat ik gehad heb, ben ik een tijd van 3/4 maanden gaan revalideren in de hoop dat mijn conditie weer wat toe nam maar helaas tijdens de revalidatie heb ik toch weer 2 opnames gehad en ook behoorlijk pittige weer. Ik wil wat meer vertellen over mijn laatste opnamen want daar is toch wel weer het een en ander uit gekomen.
Midden mei ben ik heel erg ziek geworden en was het weer tijd om opgenomen te worden met wéér een longontsteking.. Op naar Breda en ja daar kon ik blijven, echter was er een nieuwe longarts op de afdeling gekomen die zelf altijd in het Erasmus mc in Rotterdam had gewerkt. Hij vertelde dat hij me toch graag wilde laten opnemen in Rotterdam aangezien ik daar nu ook onder behandeling kwam en hun wilde graag het verloop van zo'n ontsteking bij mij zien. Na een paar dagen in Breda te hebben gelegen ging ik in ambulance op naar Rotterdam!
.jpg)
.jpg)
Daar kreeg ik helaas weer een terugval en moest de medicijnen weer verhoogt worden en zuurstof ook.
De eerste dag kreeg ik gelijk allerlei nieuwe artsen aan mijn bed en een stuk of 10 studenten die allemaal 1 voor 1 naar je longen willen luisteren, maar daar doe ik niet moeilijk over hun moeten het tenslotte ook leren!
Buiten de longarts kwam ook de immunoloog langs, hij vertelde dat hij een aantal testen wilden gaan doen.
Hij wilde kijken hoe goed mijn B en T cellen werkte, simpel uitgelegd: De B-cellen vechten tegen Bacteriën en de T-cellen vechten tegen virussen. Deze testen waren in 2010 ook al gedaan en daar waren ook verlaagde B cellen op te zien dit maal was dit weer het geval. Wat alleen nu nieuw is na 3 jaar is dat ze de tussen stappen van cellen nu kunnen onderzoeken dus de stappen voor dat het zo'n B of T cel word. Ze gaan nu dus kijken of er in deze tussen stappen ook storingen zitten waardoor mijn immuunsysteem zo slecht kan zijn (snappen jullie het nog? Haha).
De laatste tijd duren de opnames jammer genoeg steeds langer omdat ik steeds zwakker word en het toch elke keer een klap is duurt het ook veel langer eer dat het slijm uit mijn longen komt en ik het minder benauwd krijg. Maar na een week kwam er weer verbetering in mijn longen en mocht ik een paar dagen later gelukkig terug naar huis verder opknappen.
Wat ik merk is dat ik steeds sneller moe ben en niet meer zulke verre afstanden kan lopen dit frustreert mij vaak omdat ik het nooit echt gezellig laat kan maken op een avond daar voor ben ik gewoon veel te moe dan. Maar nog probeer ik overdag nog veel te ondernemen ook als ik s'avonds iets te doen heb neem ik overdag de rust om toch mee te kunnen. Ik geef dat echt niet op dat is veel te zonde!
Terug komend op de nieuwe testen, een paar weken geleden ben ik daar voor terug geweest naar de immunoloog die had besloten dat ik om de 4 weken een infuus zou krijgen om te kijken of de B cellen weer een beetje omhoog zouden gaan waar door mijn immuunsysteem weer wat beter word. Dat deed hij samen in overleg met mij maar ik stemde natuurlijk voor want ik wil alles proberen. Ik ben begonnen op 26 juni met de eerste kuur en heb net mijn 2e kuur achter de rug.
De duur van zo'n infuus is ongeveer 6/7 uur en de snelheid waarmee het medicijn inloopt in je aderen word elke kwartier verhoogd, na elk kwartier meten ze je bloed druk op omdat het kan zijn dat je in een shock raakt daarom mag je ook niet alleen gelaten worden tijdens het infuus. Uit eindelijk eindig je op de hoogste stand maar het kan zijn dat je daar niet tegen kan wat bij mij het geval is en dan laten ze hem wat langzamer inlopen zodat je niet heel erg duizelig blijft. Helaas zitten hier ook weer bijwerkingen aan. Ik heb hele erge pijn in mijn onder rug en al je energie word uit je lijf gezogen, je bent heel erg moe en zwak. Geen pretje dus, maar de meeste klachten trekken na een aantal dagen wel weer bij.
Vanaf volgende maand krijg ik het infuus voor de eerste keer thuis heel erg fijn dat dit tegenwoordig ook kan. De thuiszorg blijft dan de hele dag bij je tot dat hij op is. De infusen thuis krijg ik nog 4 keer en daarna gaan ze kijken of het iets heeft gedaan. Ik hoop dat het gaat werken want heel veel andere behandelingen zijn er op dit moment niet meer. Teveel antibiotica is ook niet meer goed aangezien ik daar steeds immuner voor word.
Verder heb ik sinds februari onderhoud dosis prednison wat ik elke dag in moet nemen waar door ik de hele dag door honger heb en al een lekkere dikke kop heb gekregen voor de rest zie je er gelukkig niet heel veel van.
Verder geniet ik gewoon van dag tot dag met mijn familie, vriend, vrienden en vriendinnen. En kijk ik erg uit naar mijn vakantie naar Spanje!
xxx Mylène
Na het laatste nieuws wat ik gehad heb, ben ik een tijd van 3/4 maanden gaan revalideren in de hoop dat mijn conditie weer wat toe nam maar helaas tijdens de revalidatie heb ik toch weer 2 opnames gehad en ook behoorlijk pittige weer. Ik wil wat meer vertellen over mijn laatste opnamen want daar is toch wel weer het een en ander uit gekomen.
Midden mei ben ik heel erg ziek geworden en was het weer tijd om opgenomen te worden met wéér een longontsteking.. Op naar Breda en ja daar kon ik blijven, echter was er een nieuwe longarts op de afdeling gekomen die zelf altijd in het Erasmus mc in Rotterdam had gewerkt. Hij vertelde dat hij me toch graag wilde laten opnemen in Rotterdam aangezien ik daar nu ook onder behandeling kwam en hun wilde graag het verloop van zo'n ontsteking bij mij zien. Na een paar dagen in Breda te hebben gelegen ging ik in ambulance op naar Rotterdam!
.jpg)
.jpg)
Daar kreeg ik helaas weer een terugval en moest de medicijnen weer verhoogt worden en zuurstof ook.
De eerste dag kreeg ik gelijk allerlei nieuwe artsen aan mijn bed en een stuk of 10 studenten die allemaal 1 voor 1 naar je longen willen luisteren, maar daar doe ik niet moeilijk over hun moeten het tenslotte ook leren!
Buiten de longarts kwam ook de immunoloog langs, hij vertelde dat hij een aantal testen wilden gaan doen.
Hij wilde kijken hoe goed mijn B en T cellen werkte, simpel uitgelegd: De B-cellen vechten tegen Bacteriën en de T-cellen vechten tegen virussen. Deze testen waren in 2010 ook al gedaan en daar waren ook verlaagde B cellen op te zien dit maal was dit weer het geval. Wat alleen nu nieuw is na 3 jaar is dat ze de tussen stappen van cellen nu kunnen onderzoeken dus de stappen voor dat het zo'n B of T cel word. Ze gaan nu dus kijken of er in deze tussen stappen ook storingen zitten waardoor mijn immuunsysteem zo slecht kan zijn (snappen jullie het nog? Haha).
De laatste tijd duren de opnames jammer genoeg steeds langer omdat ik steeds zwakker word en het toch elke keer een klap is duurt het ook veel langer eer dat het slijm uit mijn longen komt en ik het minder benauwd krijg. Maar na een week kwam er weer verbetering in mijn longen en mocht ik een paar dagen later gelukkig terug naar huis verder opknappen.
Wat ik merk is dat ik steeds sneller moe ben en niet meer zulke verre afstanden kan lopen dit frustreert mij vaak omdat ik het nooit echt gezellig laat kan maken op een avond daar voor ben ik gewoon veel te moe dan. Maar nog probeer ik overdag nog veel te ondernemen ook als ik s'avonds iets te doen heb neem ik overdag de rust om toch mee te kunnen. Ik geef dat echt niet op dat is veel te zonde!
Terug komend op de nieuwe testen, een paar weken geleden ben ik daar voor terug geweest naar de immunoloog die had besloten dat ik om de 4 weken een infuus zou krijgen om te kijken of de B cellen weer een beetje omhoog zouden gaan waar door mijn immuunsysteem weer wat beter word. Dat deed hij samen in overleg met mij maar ik stemde natuurlijk voor want ik wil alles proberen. Ik ben begonnen op 26 juni met de eerste kuur en heb net mijn 2e kuur achter de rug.
De duur van zo'n infuus is ongeveer 6/7 uur en de snelheid waarmee het medicijn inloopt in je aderen word elke kwartier verhoogd, na elk kwartier meten ze je bloed druk op omdat het kan zijn dat je in een shock raakt daarom mag je ook niet alleen gelaten worden tijdens het infuus. Uit eindelijk eindig je op de hoogste stand maar het kan zijn dat je daar niet tegen kan wat bij mij het geval is en dan laten ze hem wat langzamer inlopen zodat je niet heel erg duizelig blijft. Helaas zitten hier ook weer bijwerkingen aan. Ik heb hele erge pijn in mijn onder rug en al je energie word uit je lijf gezogen, je bent heel erg moe en zwak. Geen pretje dus, maar de meeste klachten trekken na een aantal dagen wel weer bij.
Vanaf volgende maand krijg ik het infuus voor de eerste keer thuis heel erg fijn dat dit tegenwoordig ook kan. De thuiszorg blijft dan de hele dag bij je tot dat hij op is. De infusen thuis krijg ik nog 4 keer en daarna gaan ze kijken of het iets heeft gedaan. Ik hoop dat het gaat werken want heel veel andere behandelingen zijn er op dit moment niet meer. Teveel antibiotica is ook niet meer goed aangezien ik daar steeds immuner voor word.
Verder heb ik sinds februari onderhoud dosis prednison wat ik elke dag in moet nemen waar door ik de hele dag door honger heb en al een lekkere dikke kop heb gekregen voor de rest zie je er gelukkig niet heel veel van.
Verder geniet ik gewoon van dag tot dag met mijn familie, vriend, vrienden en vriendinnen. En kijk ik erg uit naar mijn vakantie naar Spanje!
xxx Mylène
donderdag 11 oktober 2012
Nieuws
In eerste instantie wilde ik niet meer verder gaan met mijn blog omdat ik het niet nodig vond om dit nieuws erop te zetten maar toch hebben ze me overtuigt om het toch maar te doen dus bij deze.
Ik was sinds 21 september weer opgenomen met weer een longontsteking, wat natuurlijk weer balen was. Het enige fijne eraan was dat ik naast iemand lag die ik al kon wat ontzettend toevallig was maar heel erg fijn. Ik heb veel met hem over mijn ziekte kunnen praten en natuurlijk over zijn ziekte, we hebben veel gemeen en konden elkaar ook veel tips geven en steunen! We gaan dan ook zeker contact blijven houden.
Ik heb er in totaal 2 weken in gelegen, in de 1e week halverwege heb ik een bronchoscopie gehad dit gebeurde onder narcose. Ze hebben alles goed kunnen zien in mijn longen en aangezien ze me niet met een buis in je keel maar masker in slaap hebben gebracht konden ze ook goed in mijn luchtpijp kijken. Toen dit achter de rug had heb ik hem gesproken en hij vertelde dat hij erg was geschrokken het was van boven tot onderaan de longen helemaal ontstoken hij had was diep onder de indruk(niet positief). Helaas werd dezelfde bacterie weer gevonden in mijn longen die voor veel resistent is. Toch werd er meteen gestart met een antibiotica. Na een paar uur kreeg ik hele erge pijn in mijn spieren en vervolgens door heel me lichaam zo erg dat ik amper kon bewegen. Dokter erbij bleek een uitzonderlijke bijwerking te zijn die ze hadden gevonden in de internationale papieren en hadden maar 20 mensen gehad natuurlijk kan er ook nog wel bij haha. Deze antibiotica moest gestopt worden aangezien je hart ook een spier is.. 2e antibiotica eraan.
Bij die antibiotica kreeg ik weer een allergische reactie en moesten dus weer over na de 3e en laatste antibiotica die werkt op die bacterie dat is dus flinke pech want we gingen van 3 antibiotica's naar nog 1.
Na dat de verkrampte spieren weer weg waren getrokken na 3 dagen kon ik weer een beetje lopen dus dat was wel fijn. In de 2e week is mijn longarts weer langs gekomen 1 minuutje met de melding het gaat niet goed met je dat zien we allemaal dus ik wil morgen een familie gesprek. Nou familie gesprekken zijn nooit goed dus ik wilde gelijk weten waarom maar nee meneer had geen tijd en met deze mededeling ging hij weer weg. Nou je kunt je voorstellen dat je dan niet bepaalt rustig blijft tot de volgende avond dus was niet blij.
Eenmaal de volgende dag wat voor mijn gevoel wel een week duurde waren mijn ouders en vriend gekomen om met zijn alle het familie gesprek in te gaan. Daar zaten we dan met zijn alle en 2 dokters tegenover je.
Hij heeft weer verteld over de bronchoscopie en weer gezegd dat hij erg onder de indruk was ook over het feit dat ik vanaf mijn stembanden helemaal vol zat met slijm. Het maffe was dan ook dat ik na de broncho gelijk weer helemaal vol liep toen dacht ik zelf ook al hier klopt iets niet. Ook vertelde hij dat dezelfde bacterie weer is gevonden in mijn longen. Hij heeft verteld dat ze die nu niet weg krijgen.. Ik heb toen gevraagd aan hem of hij eerlijk wilde zijn en hoe hij de toekomst ziet. Hij heeft toen eerlijk gezegd dat hij zich grote zorgen maakt, ook heeft hij verteld dat ik niet meer beter word nu. Hier zijn we allemaal heel erg van geschrokken, ik heb stiekem altijd gehoopt dat hij zou zeggen nou nu hebben we dit dat en ben je weer helemaal beter, alleen voelde ik zelf ook al een tijdje dat dit niet echt de goede kant op ging/gaat. Ik ga nu met een psycholoog praten omdat ik dit toch moet gaan accepteren en ermee leren om te gaan. Ik ben erg verdrietig maar ook opgelucht ik weet nu eindelijk hoe het er voor staat en wat de arts er ook van vind dat was voor mij erg belangrijk dat ik een eerlijk antwoord van hem wilde en dit heb ik nu gekregen niet wat ik hoopte natuurlijk maar goed hij is wel eerlijk. Wij blijven trouwens altijd wel hoop houden want in de toekomst kan er zo maar wel een medicijn komen aangezien er veel ontwikkelingen zijn in de medische wereld en ik hoop dat dat zo snel mogelijk is.. Verder ga ik nu ook heel hard revalideren en moet ik meerdere medicijnen nu elke dag gaan innemen. Dat is het voor nu wel zo'n beetje ben benieuwd naar jullie reacties.
xx
Ik was sinds 21 september weer opgenomen met weer een longontsteking, wat natuurlijk weer balen was. Het enige fijne eraan was dat ik naast iemand lag die ik al kon wat ontzettend toevallig was maar heel erg fijn. Ik heb veel met hem over mijn ziekte kunnen praten en natuurlijk over zijn ziekte, we hebben veel gemeen en konden elkaar ook veel tips geven en steunen! We gaan dan ook zeker contact blijven houden.
Ik heb er in totaal 2 weken in gelegen, in de 1e week halverwege heb ik een bronchoscopie gehad dit gebeurde onder narcose. Ze hebben alles goed kunnen zien in mijn longen en aangezien ze me niet met een buis in je keel maar masker in slaap hebben gebracht konden ze ook goed in mijn luchtpijp kijken. Toen dit achter de rug had heb ik hem gesproken en hij vertelde dat hij erg was geschrokken het was van boven tot onderaan de longen helemaal ontstoken hij had was diep onder de indruk(niet positief). Helaas werd dezelfde bacterie weer gevonden in mijn longen die voor veel resistent is. Toch werd er meteen gestart met een antibiotica. Na een paar uur kreeg ik hele erge pijn in mijn spieren en vervolgens door heel me lichaam zo erg dat ik amper kon bewegen. Dokter erbij bleek een uitzonderlijke bijwerking te zijn die ze hadden gevonden in de internationale papieren en hadden maar 20 mensen gehad natuurlijk kan er ook nog wel bij haha. Deze antibiotica moest gestopt worden aangezien je hart ook een spier is.. 2e antibiotica eraan.
Bij die antibiotica kreeg ik weer een allergische reactie en moesten dus weer over na de 3e en laatste antibiotica die werkt op die bacterie dat is dus flinke pech want we gingen van 3 antibiotica's naar nog 1.
Na dat de verkrampte spieren weer weg waren getrokken na 3 dagen kon ik weer een beetje lopen dus dat was wel fijn. In de 2e week is mijn longarts weer langs gekomen 1 minuutje met de melding het gaat niet goed met je dat zien we allemaal dus ik wil morgen een familie gesprek. Nou familie gesprekken zijn nooit goed dus ik wilde gelijk weten waarom maar nee meneer had geen tijd en met deze mededeling ging hij weer weg. Nou je kunt je voorstellen dat je dan niet bepaalt rustig blijft tot de volgende avond dus was niet blij.
Eenmaal de volgende dag wat voor mijn gevoel wel een week duurde waren mijn ouders en vriend gekomen om met zijn alle het familie gesprek in te gaan. Daar zaten we dan met zijn alle en 2 dokters tegenover je.
Hij heeft weer verteld over de bronchoscopie en weer gezegd dat hij erg onder de indruk was ook over het feit dat ik vanaf mijn stembanden helemaal vol zat met slijm. Het maffe was dan ook dat ik na de broncho gelijk weer helemaal vol liep toen dacht ik zelf ook al hier klopt iets niet. Ook vertelde hij dat dezelfde bacterie weer is gevonden in mijn longen. Hij heeft verteld dat ze die nu niet weg krijgen.. Ik heb toen gevraagd aan hem of hij eerlijk wilde zijn en hoe hij de toekomst ziet. Hij heeft toen eerlijk gezegd dat hij zich grote zorgen maakt, ook heeft hij verteld dat ik niet meer beter word nu. Hier zijn we allemaal heel erg van geschrokken, ik heb stiekem altijd gehoopt dat hij zou zeggen nou nu hebben we dit dat en ben je weer helemaal beter, alleen voelde ik zelf ook al een tijdje dat dit niet echt de goede kant op ging/gaat. Ik ga nu met een psycholoog praten omdat ik dit toch moet gaan accepteren en ermee leren om te gaan. Ik ben erg verdrietig maar ook opgelucht ik weet nu eindelijk hoe het er voor staat en wat de arts er ook van vind dat was voor mij erg belangrijk dat ik een eerlijk antwoord van hem wilde en dit heb ik nu gekregen niet wat ik hoopte natuurlijk maar goed hij is wel eerlijk. Wij blijven trouwens altijd wel hoop houden want in de toekomst kan er zo maar wel een medicijn komen aangezien er veel ontwikkelingen zijn in de medische wereld en ik hoop dat dat zo snel mogelijk is.. Verder ga ik nu ook heel hard revalideren en moet ik meerdere medicijnen nu elke dag gaan innemen. Dat is het voor nu wel zo'n beetje ben benieuwd naar jullie reacties.
xx
woensdag 19 september 2012
19-9-2012
Ik zat vandaag met een goede vriend van me te praten en die vroeg hoe zit het eigenlijk met je blog?
Dat had me natuurlijk aan het denken gezet want eigenlijk is dit een goede therapie alles van je afschrijven! Dus ben ik maar weer begonnen aan een blogje.
In de afgelopen tijden is er veel onveranderd, nog steeds vaak een opname, nog steeds longontstekingen.
In mei heb ik in het ziekenhuis gelegen en is het tot augustus goed gegaan wat erg verassent was natuurlijk!! Maar helaas in augustus was het weer zo ver een behoorlijk zware longontsteking met 41 graden koorts er gratis bij geloof me dat was geen pretje! In die tijd is er een bacterie gevonden in me longen. Om het daar over te hebben moest ik vorige week dinsdag op controle bij mijn longarts. Deze bacterie is een enorme pester, hij is namelijk voor heel erg veel antibiotica resistent. Daar moet dus iets op verzonnen worden. In eerste instantie zou ik de volgende dag een bronchoscopie krijgen, ze gaan dan met een slang via je mond naar je longen een van de ergste onderzoeken die er bestaan vind ik persoonlijk je bent namelijk gewoon bij!! Van die slang moet je natuurlijk enorm kokhalzen en aangezien ik een fobie heb voor alles wat ook maar met overgeven en misselijkheid te maken heeft is dat totaal niks voor mij! Eenmaal woensdag in de behandelkamer aangekomen heb ik dan ook een paniek aanval gekregen en ging het onderzoek niet door. Omdat die bronchoscopie wel gedaan moet worden heeft mijn longarts besloten deze onder narcose te doen. Dus ik ga lekker slapen en laat hun maar prullen. Die woensdag was er nog wel een kweek afgenomen en daar kreeg ik vandaag de uitslag van. De longarts heeft met de micro bioloog overlegd en ze maken zich toch wel zorgen. Daarom gaan zij a.s. vrijdag vergaderen over de bacterie het probleem is namelijk als zij teveel antibiotica geven word de pester nog resistenter maar als zij dat niet doen word ik alleen maar zieker wat we ook niet moeten hebben, het is dus spannend hoe we hier tegen moeten vechten. Verder krijg ik nu a.s. maandag/dinsdag de broncho daar gaan ze kijken of deze bacterie er allang zit of dat er nu iets in me long zit wat er niet hoort te zitten waardoor de bacterie erin komt. Ook had ik weer een kuur mee naar huis gekregen die ik vandaag moet gaan stoppen omdat deze ook niet helpt en ik nu weer zieker word. Samen met mijn longarts heb ik het ook gehad over het feit hoe het nu echt met me gaat en als ik eerlijk ben gaat het niet goed. Tijd geleden kon ik nog zelf op pad, op dit moment ben ik afhankelijk van de mensen om mij heen die me dan meenemen want alleen gaat dat nu niet. Ik moet hulp hebben bij douchen wat eerst ook nooit hoefde. Ik vind het heel moeilijk om zo afhankelijk te zijn omdat dat nooit nodig was. Verder is het ook natuurlijk erg saai om de hele tijd maar thuis te zitten en door de weeks werkt natuurlijk iedereen dus vaak zit je een beetje alleen. Ondanks dat allemaal heb ik hele lieve vrienden en vriendinnen om me heen die me blijven steunen en mijn vriend is er momenteel heel veel voor mij wat ik zo lief vind omdat het natuurlijk ook niet altijd even leuk is om de hele tijd naast me te zitten haha! Aangezien ik dus niet zo veel te doen hebt was ik een beetje gaan knutselen en heb ik een filmpje gemaakt daarin kan je zien hoe ik op dit moment een beetje leef en ik heb al de mensen die er voor me zijn erin verwerkt een soort bedankje voor hun! Ben benieuwd wat jullie ervan vinden en natuurlijk van de nieuwe blog ik hoor het wel!!
Dat had me natuurlijk aan het denken gezet want eigenlijk is dit een goede therapie alles van je afschrijven! Dus ben ik maar weer begonnen aan een blogje.
In de afgelopen tijden is er veel onveranderd, nog steeds vaak een opname, nog steeds longontstekingen.
In mei heb ik in het ziekenhuis gelegen en is het tot augustus goed gegaan wat erg verassent was natuurlijk!! Maar helaas in augustus was het weer zo ver een behoorlijk zware longontsteking met 41 graden koorts er gratis bij geloof me dat was geen pretje! In die tijd is er een bacterie gevonden in me longen. Om het daar over te hebben moest ik vorige week dinsdag op controle bij mijn longarts. Deze bacterie is een enorme pester, hij is namelijk voor heel erg veel antibiotica resistent. Daar moet dus iets op verzonnen worden. In eerste instantie zou ik de volgende dag een bronchoscopie krijgen, ze gaan dan met een slang via je mond naar je longen een van de ergste onderzoeken die er bestaan vind ik persoonlijk je bent namelijk gewoon bij!! Van die slang moet je natuurlijk enorm kokhalzen en aangezien ik een fobie heb voor alles wat ook maar met overgeven en misselijkheid te maken heeft is dat totaal niks voor mij! Eenmaal woensdag in de behandelkamer aangekomen heb ik dan ook een paniek aanval gekregen en ging het onderzoek niet door. Omdat die bronchoscopie wel gedaan moet worden heeft mijn longarts besloten deze onder narcose te doen. Dus ik ga lekker slapen en laat hun maar prullen. Die woensdag was er nog wel een kweek afgenomen en daar kreeg ik vandaag de uitslag van. De longarts heeft met de micro bioloog overlegd en ze maken zich toch wel zorgen. Daarom gaan zij a.s. vrijdag vergaderen over de bacterie het probleem is namelijk als zij teveel antibiotica geven word de pester nog resistenter maar als zij dat niet doen word ik alleen maar zieker wat we ook niet moeten hebben, het is dus spannend hoe we hier tegen moeten vechten. Verder krijg ik nu a.s. maandag/dinsdag de broncho daar gaan ze kijken of deze bacterie er allang zit of dat er nu iets in me long zit wat er niet hoort te zitten waardoor de bacterie erin komt. Ook had ik weer een kuur mee naar huis gekregen die ik vandaag moet gaan stoppen omdat deze ook niet helpt en ik nu weer zieker word. Samen met mijn longarts heb ik het ook gehad over het feit hoe het nu echt met me gaat en als ik eerlijk ben gaat het niet goed. Tijd geleden kon ik nog zelf op pad, op dit moment ben ik afhankelijk van de mensen om mij heen die me dan meenemen want alleen gaat dat nu niet. Ik moet hulp hebben bij douchen wat eerst ook nooit hoefde. Ik vind het heel moeilijk om zo afhankelijk te zijn omdat dat nooit nodig was. Verder is het ook natuurlijk erg saai om de hele tijd maar thuis te zitten en door de weeks werkt natuurlijk iedereen dus vaak zit je een beetje alleen. Ondanks dat allemaal heb ik hele lieve vrienden en vriendinnen om me heen die me blijven steunen en mijn vriend is er momenteel heel veel voor mij wat ik zo lief vind omdat het natuurlijk ook niet altijd even leuk is om de hele tijd naast me te zitten haha! Aangezien ik dus niet zo veel te doen hebt was ik een beetje gaan knutselen en heb ik een filmpje gemaakt daarin kan je zien hoe ik op dit moment een beetje leef en ik heb al de mensen die er voor me zijn erin verwerkt een soort bedankje voor hun! Ben benieuwd wat jullie ervan vinden en natuurlijk van de nieuwe blog ik hoor het wel!!
maandag 12 maart 2012
4 maanden verder deel 2
Ik kan net zo goed het om de 4 maanden gaan een blog plaatsen ha ha!
Wat is er allemaal gebeurt in de tussen tijd, dat is nog al wat.
Ik ben dus op mijzelf gaan wonen waar ik het eigenlijk toch totaal niet naar mijn zin heb gehad erg jammer want je gaat juist op jezelf wonen omdat je daar aan toe bent en je denkt dat het je gaat bevallen maar de persoon met wie ik samen woonde was erg vies en lui heel irritand.
November is een maand geweest die wel rustig was ben ik niet ziek geweest, toen kwam december...
2 weken voor kerst ben ik weer ziek geworden en deze keer was het weer erg heftig. Had een hele zware longontsteking. Maar wat ik deze keer ook had waren knobbels in mijn liezen, die had ik al voor de opname en ben er toen mee naar de huisarts geweest die vond het toch erg vreemd en aangezien mijn gezondheid wilde hij dat er een echo van gemaakt werd. Dat is toen ook gebeurd en er waren vreemde dingen op te zien, ondertussen was ik dus opgenomen voor die longontsteking maar de onderzoeken voor de klieren gingen door. Tijdens mijn opname heb ik een PET-scan gehad dat is een scan die foute cellen laat zien in je lichaam zoals kanker cellen. Mijn arts zat namelijk te denken aan de ziekte van Hodgkin dat is lympklier kanker, mijn ziekte beeld past er namelijk bij: vaak ontstekingen en dan ook nog is in de longen, over vermoeidheid, opvliegers. De uitslag van de PET-scan kregen we na 2 dagen daar moesten mijn ouders bij zijn en mijn vriend. We moesten meelopen naar een familie kamertje en daar zaten de 2 artsen. Ik was zo ontzettend zenuwachtig! Daar kregen we te horen dat de lympf klieren inderdaad oplichten op de scan en mijn linker long ook maar dat was waarschijnlijk door de ontsteking! Ze vertelde dat ik geopereerd moest worden om een klier eruit te halen en op kweek te zetten om te kijken of het goed of kwaadaardig was. Wat was dat schrikken zeg ik was er niet vanuit gegaan dat er iets te zien zou zijn en ineens hoor je dat nieuws. Een paar dagen later ben ik inderdaad geopereerd en is er een gedeelte van klier uit gehaald. Tijdens de operatie is er meteen een bronchoscopie gedaan dan zuigen ze je longen leeg van het slijm. Na de operatie voelde ik me al stukken beter door de bronchoscopie en aangezien ik heel erg graag naar huis wilde mocht ik dat ook de dag erna. Maar na 2 dagen thuis zijn werd ik weer heel erg ziek. Ik wilde beslist niet terug naar het ziekenhuis want het was bijna kerst! Ik ben toen thuis gebleven en ben echt dood ziek geweest maar vertikte het om opgenomen te worden want ik wilde ook weer oud en nieuw thuis vieren! 2 januari heb ik me erbij neergelegd en ben toch weer opgenomen.
Wat erg bijzonder is geweest in deze periode is dat ik in December bij een ontzettend lieve vrouw heb gelegen op de zaal en heb er echt een band mee opgebouwd ook met haar familie, in Januari lag zij er dus ook weer in alleen op een andere kamer, ik heb toen verschikkelijk nieuws te horen gekregen dat ze opgegeven was door die rot ziekte kanker.. Ik ben tijdens mijn opname elke dag bij haar langs geweest toch nog een paar keer gelachen samen met haar dochter over de verpleegsters en andere kleine dingen, tot de dag dat ze voelde nu is het genoeg en is ze rustig ingeslapen was erg heftig om allemaal mee te maken zeker omdat je zelf er ook ligt met een longontsteking. Rust zacht lieve Pieta..
Om weer even terug te komen om de lympfklier tijdens mijn opname in Januari had ik al wat uitslag binnen gehad het was geen Hodgkin!! Wat een opluchting maaar, wat was het dan wel? De klier werd opgestuurd naar Nieuwegein en daar zouden we over een tijdje de uitslag van horen. Wij waren behoorlijk geirriteerd aangezien we zolang op die uitslag moesten wachten want wat dat betreft werken ziekenhuizen totaal langs elkaar heen erg frustrerend voor de patienten!
Na weer 12 dagen opgenomen te zijn geweest ben ik in januari weer ontslagen en probeerde ik mijn ''normale leventje'' weer op te pakken. Maar helaas na 3 weken weer opgenomen met weer een ontsteking.. Deze laatste 3 opnamens zijn nogal wat fouten gemaakt zoals als ik opgenomen word de eerste paar dagen geen infuus geven wat er tot leidt dat ik nog zieker werd en mijn opname nog langer duurde.. Ze laten de fysio veel te laat komen wat leidt tot nog meer slijm in mijn longen waar door ik bijna mijn hele opname aan de uurstof moet.. Dit soort dingen kunnen echt niet daar is mijn eigen longarts nu ook van bewust. De laatste opname heb ik weer een gesprek met hem gehad en hij heeft verteld dat ik ernstig ziek ben en moet stoppen met werken en eigenlijk ook met mijn opleiding maar die duurt nog maar even dus die mag ik gelukkig afmaken verder was het beter om weer thuis te gaan wonen dus ik woon weer gezellig bij mijn ouders die er nu ook een nieuwe huisgenoot bij hebben mijn katje Tommie! Het is schrikken als je zoiets hoort maar je moet echt positief blijven en door vechten!
A.s dinsdag heb ik een afspraak om te bespreken hoe het nu verder moet en er worden afspraken op papier gezet voor bijvoorbeeld het infuus en de fysio dus ik ben benieuwd!
Groetjes,
Wat is er allemaal gebeurt in de tussen tijd, dat is nog al wat.
Ik ben dus op mijzelf gaan wonen waar ik het eigenlijk toch totaal niet naar mijn zin heb gehad erg jammer want je gaat juist op jezelf wonen omdat je daar aan toe bent en je denkt dat het je gaat bevallen maar de persoon met wie ik samen woonde was erg vies en lui heel irritand.
November is een maand geweest die wel rustig was ben ik niet ziek geweest, toen kwam december...
2 weken voor kerst ben ik weer ziek geworden en deze keer was het weer erg heftig. Had een hele zware longontsteking. Maar wat ik deze keer ook had waren knobbels in mijn liezen, die had ik al voor de opname en ben er toen mee naar de huisarts geweest die vond het toch erg vreemd en aangezien mijn gezondheid wilde hij dat er een echo van gemaakt werd. Dat is toen ook gebeurd en er waren vreemde dingen op te zien, ondertussen was ik dus opgenomen voor die longontsteking maar de onderzoeken voor de klieren gingen door. Tijdens mijn opname heb ik een PET-scan gehad dat is een scan die foute cellen laat zien in je lichaam zoals kanker cellen. Mijn arts zat namelijk te denken aan de ziekte van Hodgkin dat is lympklier kanker, mijn ziekte beeld past er namelijk bij: vaak ontstekingen en dan ook nog is in de longen, over vermoeidheid, opvliegers. De uitslag van de PET-scan kregen we na 2 dagen daar moesten mijn ouders bij zijn en mijn vriend. We moesten meelopen naar een familie kamertje en daar zaten de 2 artsen. Ik was zo ontzettend zenuwachtig! Daar kregen we te horen dat de lympf klieren inderdaad oplichten op de scan en mijn linker long ook maar dat was waarschijnlijk door de ontsteking! Ze vertelde dat ik geopereerd moest worden om een klier eruit te halen en op kweek te zetten om te kijken of het goed of kwaadaardig was. Wat was dat schrikken zeg ik was er niet vanuit gegaan dat er iets te zien zou zijn en ineens hoor je dat nieuws. Een paar dagen later ben ik inderdaad geopereerd en is er een gedeelte van klier uit gehaald. Tijdens de operatie is er meteen een bronchoscopie gedaan dan zuigen ze je longen leeg van het slijm. Na de operatie voelde ik me al stukken beter door de bronchoscopie en aangezien ik heel erg graag naar huis wilde mocht ik dat ook de dag erna. Maar na 2 dagen thuis zijn werd ik weer heel erg ziek. Ik wilde beslist niet terug naar het ziekenhuis want het was bijna kerst! Ik ben toen thuis gebleven en ben echt dood ziek geweest maar vertikte het om opgenomen te worden want ik wilde ook weer oud en nieuw thuis vieren! 2 januari heb ik me erbij neergelegd en ben toch weer opgenomen.
Wat erg bijzonder is geweest in deze periode is dat ik in December bij een ontzettend lieve vrouw heb gelegen op de zaal en heb er echt een band mee opgebouwd ook met haar familie, in Januari lag zij er dus ook weer in alleen op een andere kamer, ik heb toen verschikkelijk nieuws te horen gekregen dat ze opgegeven was door die rot ziekte kanker.. Ik ben tijdens mijn opname elke dag bij haar langs geweest toch nog een paar keer gelachen samen met haar dochter over de verpleegsters en andere kleine dingen, tot de dag dat ze voelde nu is het genoeg en is ze rustig ingeslapen was erg heftig om allemaal mee te maken zeker omdat je zelf er ook ligt met een longontsteking. Rust zacht lieve Pieta..
Om weer even terug te komen om de lympfklier tijdens mijn opname in Januari had ik al wat uitslag binnen gehad het was geen Hodgkin!! Wat een opluchting maaar, wat was het dan wel? De klier werd opgestuurd naar Nieuwegein en daar zouden we over een tijdje de uitslag van horen. Wij waren behoorlijk geirriteerd aangezien we zolang op die uitslag moesten wachten want wat dat betreft werken ziekenhuizen totaal langs elkaar heen erg frustrerend voor de patienten!
Na weer 12 dagen opgenomen te zijn geweest ben ik in januari weer ontslagen en probeerde ik mijn ''normale leventje'' weer op te pakken. Maar helaas na 3 weken weer opgenomen met weer een ontsteking.. Deze laatste 3 opnamens zijn nogal wat fouten gemaakt zoals als ik opgenomen word de eerste paar dagen geen infuus geven wat er tot leidt dat ik nog zieker werd en mijn opname nog langer duurde.. Ze laten de fysio veel te laat komen wat leidt tot nog meer slijm in mijn longen waar door ik bijna mijn hele opname aan de uurstof moet.. Dit soort dingen kunnen echt niet daar is mijn eigen longarts nu ook van bewust. De laatste opname heb ik weer een gesprek met hem gehad en hij heeft verteld dat ik ernstig ziek ben en moet stoppen met werken en eigenlijk ook met mijn opleiding maar die duurt nog maar even dus die mag ik gelukkig afmaken verder was het beter om weer thuis te gaan wonen dus ik woon weer gezellig bij mijn ouders die er nu ook een nieuwe huisgenoot bij hebben mijn katje Tommie! Het is schrikken als je zoiets hoort maar je moet echt positief blijven en door vechten!
A.s dinsdag heb ik een afspraak om te bespreken hoe het nu verder moet en er worden afspraken op papier gezet voor bijvoorbeeld het infuus en de fysio dus ik ben benieuwd!
Groetjes,
donderdag 27 oktober 2011
4 maanden verder.
Gek eigenlijk ik was hiermee begonnen om elke dag of elke week alles bij te gaan houden en het van me af te schrijven maar nu merk je als je terug kijkt dat dat niet echt gelukt is haha!
Het is al weer 4 maanden geleden dat ik iets poste en dat was de eerste keer dat ik mijn infuus kreeg ik ben er nu al 5 verder. Helaas zijn mijn longen nog steeds niet echt mee werkend..Het infuus heb ik 3 keer om de 4 weken gehad daarna veel last van erge hoofdpijn en vermoeidheid. Helaas werd ik in Augustus weer opgenomen met een longontsteking, wat natuurlijk niet hoorde te zijn de doktoren begonnen toen al een beetje te twijfelen maar veel werd er nog niet besproken de infuzen gingen gewoon door. Na mijn opname ben ik heerlijk met Arjen op vakantie geweest naar Gran Canaria was echt een geweldige vakantie!
Na die geweldige vakantie moest ik weer aan het infuus. Begin september Een week later moest ik bloedprikken om te kijken of de waardes al gestegen waren opzich had ik daar zelf wel een goed gevoel over! Dus de week erop weer naar de longarts voor de uitslag en om te bespreken hoe het nou ging. Hij legde eerst uit dat ik naar Nijmegen moest voor onderzoek wat met verslikken te maken had en zei dat hij straks nog een aantal cijfers met me wilde bespreken. Ik dacht cijfers?? Al gauw werd het me duidelijk dat het natuurlijk om die waardes ging en ze waren weer gedaald.. Ze moesten minstens het dubbele zijn gestegen en hij was weer net zo laag als toen we begonnen. De longarts had besloten dat ik mijn infuus nu om de 3 weken kreeg en 20 mg meer, en gelijk die vrijdag. Ik was erg teleurgesteld maar goed het moest wel, arjen ging die vrijdag gelukkig mee. Ik was er 9.00 uur en om 15.00 uur was ik pas klaar! Omdat je natuurlijk 20 mg meer krijg voel je de bijwerkingen ook beter, je bent heel erg moe, je benen zijn helemaal slap en erg veel pijn aan je rug. Na het infuus goed uitgerust en weer aan de slag gegaan 2 weken lang ging het prima tot dat ik weer wat slijm kreeg maar ik ging gewoon door aangezien ik me niet ziek durfde te melden op mijn stage. in het weekend van 1 en 2 oktober werd ik steeds zieker maar ben die maandag gewoon weer gaan werken en die dinsdag ook. En toen was het klaar ik kon niet meer verder en moest mijn baas wel bellen... Erg veel begrip kreeg ik niet maar goed ik reageerde er niet op ik wilde naar huis!! Mijn moeder is mij op komen halen en vroeg of ik al naar ziekenhuis wilde ik wilde natuurlijk nog niet want ik dacht dat ik het nog wel thuis aan kon. Nou is mijn moeder een slimme vrouw en aangezien mijn stage tegenover het ziekenhuis is nam ze de afslag rechts richting het ziekenhuis haha! Ik ben weer opgenomen deze keer 7 dagen. Er is het een en ander besproken met de artsen en ik heb gezegd dat ik zo moe ben en eigenlijk geen zin meer heb om telkens maar te moeten vechten, ik doe het natuurlijk wel!! Alleen het is zo vermoeiend. Nu is er besloten dat ik naar het UMC Utrecht moet, daar ben ik wel tevreden over want dan kan ik hun een aantal dingen vragen die Breda niet meer wilt doen. Ik blijf een erge drukkende pijn houden en val weer af en ben telkens moe dus hopelijk kan ik daar snel terecht!!!!
Nu nog even iets anders sinds midden september heb ik een nieuw huisgenootje Tommie is zijn naam van hem word je altijd vrolijk!!
Groetjes,
Het is al weer 4 maanden geleden dat ik iets poste en dat was de eerste keer dat ik mijn infuus kreeg ik ben er nu al 5 verder. Helaas zijn mijn longen nog steeds niet echt mee werkend..Het infuus heb ik 3 keer om de 4 weken gehad daarna veel last van erge hoofdpijn en vermoeidheid. Helaas werd ik in Augustus weer opgenomen met een longontsteking, wat natuurlijk niet hoorde te zijn de doktoren begonnen toen al een beetje te twijfelen maar veel werd er nog niet besproken de infuzen gingen gewoon door. Na mijn opname ben ik heerlijk met Arjen op vakantie geweest naar Gran Canaria was echt een geweldige vakantie!
Na die geweldige vakantie moest ik weer aan het infuus. Begin september Een week later moest ik bloedprikken om te kijken of de waardes al gestegen waren opzich had ik daar zelf wel een goed gevoel over! Dus de week erop weer naar de longarts voor de uitslag en om te bespreken hoe het nou ging. Hij legde eerst uit dat ik naar Nijmegen moest voor onderzoek wat met verslikken te maken had en zei dat hij straks nog een aantal cijfers met me wilde bespreken. Ik dacht cijfers?? Al gauw werd het me duidelijk dat het natuurlijk om die waardes ging en ze waren weer gedaald.. Ze moesten minstens het dubbele zijn gestegen en hij was weer net zo laag als toen we begonnen. De longarts had besloten dat ik mijn infuus nu om de 3 weken kreeg en 20 mg meer, en gelijk die vrijdag. Ik was erg teleurgesteld maar goed het moest wel, arjen ging die vrijdag gelukkig mee. Ik was er 9.00 uur en om 15.00 uur was ik pas klaar! Omdat je natuurlijk 20 mg meer krijg voel je de bijwerkingen ook beter, je bent heel erg moe, je benen zijn helemaal slap en erg veel pijn aan je rug. Na het infuus goed uitgerust en weer aan de slag gegaan 2 weken lang ging het prima tot dat ik weer wat slijm kreeg maar ik ging gewoon door aangezien ik me niet ziek durfde te melden op mijn stage. in het weekend van 1 en 2 oktober werd ik steeds zieker maar ben die maandag gewoon weer gaan werken en die dinsdag ook. En toen was het klaar ik kon niet meer verder en moest mijn baas wel bellen... Erg veel begrip kreeg ik niet maar goed ik reageerde er niet op ik wilde naar huis!! Mijn moeder is mij op komen halen en vroeg of ik al naar ziekenhuis wilde ik wilde natuurlijk nog niet want ik dacht dat ik het nog wel thuis aan kon. Nou is mijn moeder een slimme vrouw en aangezien mijn stage tegenover het ziekenhuis is nam ze de afslag rechts richting het ziekenhuis haha! Ik ben weer opgenomen deze keer 7 dagen. Er is het een en ander besproken met de artsen en ik heb gezegd dat ik zo moe ben en eigenlijk geen zin meer heb om telkens maar te moeten vechten, ik doe het natuurlijk wel!! Alleen het is zo vermoeiend. Nu is er besloten dat ik naar het UMC Utrecht moet, daar ben ik wel tevreden over want dan kan ik hun een aantal dingen vragen die Breda niet meer wilt doen. Ik blijf een erge drukkende pijn houden en val weer af en ben telkens moe dus hopelijk kan ik daar snel terecht!!!!
Nu nog even iets anders sinds midden september heb ik een nieuw huisgenootje Tommie is zijn naam van hem word je altijd vrolijk!!
Groetjes,
Abonneren op:
Posts (Atom)