Na het laatste nieuws wat ik gehad heb, ben ik een tijd van 3/4 maanden gaan revalideren in de hoop dat mijn conditie weer wat toe nam maar helaas tijdens de revalidatie heb ik toch weer 2 opnames gehad en ook behoorlijk pittige weer. Ik wil wat meer vertellen over mijn laatste opnamen want daar is toch wel weer het een en ander uit gekomen.
Midden mei ben ik heel erg ziek geworden en was het weer tijd om opgenomen te worden met wéér een longontsteking.. Op naar Breda en ja daar kon ik blijven, echter was er een nieuwe longarts op de afdeling gekomen die zelf altijd in het Erasmus mc in Rotterdam had gewerkt. Hij vertelde dat hij me toch graag wilde laten opnemen in Rotterdam aangezien ik daar nu ook onder behandeling kwam en hun wilde graag het verloop van zo'n ontsteking bij mij zien. Na een paar dagen in Breda te hebben gelegen ging ik in ambulance op naar Rotterdam!
.jpg)
.jpg)
Daar kreeg ik helaas weer een terugval en moest de medicijnen weer verhoogt worden en zuurstof ook.
De eerste dag kreeg ik gelijk allerlei nieuwe artsen aan mijn bed en een stuk of 10 studenten die allemaal 1 voor 1 naar je longen willen luisteren, maar daar doe ik niet moeilijk over hun moeten het tenslotte ook leren!
Buiten de longarts kwam ook de immunoloog langs, hij vertelde dat hij een aantal testen wilden gaan doen.
Hij wilde kijken hoe goed mijn B en T cellen werkte, simpel uitgelegd: De B-cellen vechten tegen Bacteriën en de T-cellen vechten tegen virussen. Deze testen waren in 2010 ook al gedaan en daar waren ook verlaagde B cellen op te zien dit maal was dit weer het geval. Wat alleen nu nieuw is na 3 jaar is dat ze de tussen stappen van cellen nu kunnen onderzoeken dus de stappen voor dat het zo'n B of T cel word. Ze gaan nu dus kijken of er in deze tussen stappen ook storingen zitten waardoor mijn immuunsysteem zo slecht kan zijn (snappen jullie het nog? Haha).
De laatste tijd duren de opnames jammer genoeg steeds langer omdat ik steeds zwakker word en het toch elke keer een klap is duurt het ook veel langer eer dat het slijm uit mijn longen komt en ik het minder benauwd krijg. Maar na een week kwam er weer verbetering in mijn longen en mocht ik een paar dagen later gelukkig terug naar huis verder opknappen.
Wat ik merk is dat ik steeds sneller moe ben en niet meer zulke verre afstanden kan lopen dit frustreert mij vaak omdat ik het nooit echt gezellig laat kan maken op een avond daar voor ben ik gewoon veel te moe dan. Maar nog probeer ik overdag nog veel te ondernemen ook als ik s'avonds iets te doen heb neem ik overdag de rust om toch mee te kunnen. Ik geef dat echt niet op dat is veel te zonde!
Terug komend op de nieuwe testen, een paar weken geleden ben ik daar voor terug geweest naar de immunoloog die had besloten dat ik om de 4 weken een infuus zou krijgen om te kijken of de B cellen weer een beetje omhoog zouden gaan waar door mijn immuunsysteem weer wat beter word. Dat deed hij samen in overleg met mij maar ik stemde natuurlijk voor want ik wil alles proberen. Ik ben begonnen op 26 juni met de eerste kuur en heb net mijn 2e kuur achter de rug.
De duur van zo'n infuus is ongeveer 6/7 uur en de snelheid waarmee het medicijn inloopt in je aderen word elke kwartier verhoogd, na elk kwartier meten ze je bloed druk op omdat het kan zijn dat je in een shock raakt daarom mag je ook niet alleen gelaten worden tijdens het infuus. Uit eindelijk eindig je op de hoogste stand maar het kan zijn dat je daar niet tegen kan wat bij mij het geval is en dan laten ze hem wat langzamer inlopen zodat je niet heel erg duizelig blijft. Helaas zitten hier ook weer bijwerkingen aan. Ik heb hele erge pijn in mijn onder rug en al je energie word uit je lijf gezogen, je bent heel erg moe en zwak. Geen pretje dus, maar de meeste klachten trekken na een aantal dagen wel weer bij.
Vanaf volgende maand krijg ik het infuus voor de eerste keer thuis heel erg fijn dat dit tegenwoordig ook kan. De thuiszorg blijft dan de hele dag bij je tot dat hij op is. De infusen thuis krijg ik nog 4 keer en daarna gaan ze kijken of het iets heeft gedaan. Ik hoop dat het gaat werken want heel veel andere behandelingen zijn er op dit moment niet meer. Teveel antibiotica is ook niet meer goed aangezien ik daar steeds immuner voor word.
Verder heb ik sinds februari onderhoud dosis prednison wat ik elke dag in moet nemen waar door ik de hele dag door honger heb en al een lekkere dikke kop heb gekregen voor de rest zie je er gelukkig niet heel veel van.
Verder geniet ik gewoon van dag tot dag met mijn familie, vriend, vrienden en vriendinnen. En kijk ik erg uit naar mijn vakantie naar Spanje!
xxx Mylène
