Niks meer?

16 april ben ik bij de immunoloog in het ziekenhuis geweest om te bespreken hoe het nu gaat en wat we gingen veranderen aan het infuus.
Hij vertelde dat de infusen hoe ik ze eerst krijg hun werk niet goed genoeg deden dus na veel bespreken stelde hij voor om elke 4 weken een hogere dosering te geven in de hoop dat dat dan wel aan sloeg. Ik moest er dan wel rekening mee houden dat ik nog meer bijwerkingen zou krijgen maar goed dat had ik er wel voor over als dit dan maar zou helpen. 

De eerste nieuwe behandeling zou 29 april zijn, maar ik kreeg de hele tijd geen bericht of dit goed gekeurd was. Na een aantal keer gebeld te hebben bleek dat de arts het vergeten was om door te geven aan de apotheek en werd het verplaatst naar 6 mei wat vreemd was want ze hameren er altijd op dat er niet te veel tijd tussen mag zitten maar oke 6 mei werd het en dat was dan maar een keer zo.

Vorige week maandag was ik bij een mevrouw die ik elke week bezoek vanuit de Zonnebloem, toen ik ineens een telefoontje kreeg van het Erasmus. Vreemd dacht ik ze zullen wel nog wat informatie willen hebben over het infuus.
Het was de immunoloog of het uit kwam dat hij belde en of ik even wilde gaan zitten.
Mijn hart zat in mijn keel maar tegenover die mevrouw keek ik alsof het het leukste telefoontje was die ik ooit had gehad. Hij vertelde dat ze hadden vergaderd over mij en nog is naar de uitslagen hadden gekeken en  tot het besluit waren gekomen om per direct de infusen te stoppen. Ik snapte er helemaal niks van: '' Eerst wilt u hem ophogen en heeft u nog hoop en nu wilt u er per direct mee stoppen en nu dan wat moet ik nu doen dan''? Hij zei dat de infusen echt niet gingen helpen ook niet als ze het zouden ophogen dus dat het geen nut had als ik dan elke keer zo ziek zou worden van de infusen terwijl ze toch niks deden. Ik zei dat ik dat begreep maar wilde weer weten wat nu de bedoeling was. Hij begon met dat hij het heel erg voor me vond en hij zei sorry maar op dit moment is er niks meer, je bent uit behandeld.

Uit behandeld? Hoe bedoel je uit behandeld? vroeg ik. Hij zei dat er nu niks meer is en dat we elke opname de bacteriën in mijn longen zoveel mogelijk moeten gaan kweken. Ik wens je nog een fijne dag en we spreken elkaar over 3 maanden dag. '' Uh ja dag..'' En daar zat ik op de stoel bij die mevrouw ze lachte heel lief naar me en vroeg goed nieuws gehad! ( mevrouw is heel slecht horend).
Ja hoor mevrouw super goed nieuws, vind u het goed als ik nu naar huis ga ben zo moe ik zie u volgende week. Zodra ik de deur uitstapten ben ik heel snel naar huis gelopen en daar even flink een potje zitten janken. Daarna een aantal mensen gebeld niemand snapte het wat ook logisch is.

Mijn afspraak bij het revalidatie centrum is inmiddels ook geweest.
Momenteel loop ik 7 dagen 24 uur per dag met een kastje om mijn middel wat alles registreert wat ik doe aan beweging enz. 12 mei begint de onderzoeksweek en ben ik daar een week lang van 9 tot 17.00 uur. Ze gaan allerlei onderzoeken doen en gesprekken voeren die week. Ik moet ervanuit gaan dat ik na die week of 3 dagen in de week of 5 dagen in de week moet gaan revalideren, zelf hoop ik de 3 dagen per week.
Ben wel blij dat de revalidatie snel begint want hoe sterker mijn lichaam is hoe beter mijn lichaam weer tegen een aankomende longontsteking kan vechten! En vechten blijf ik doen!