Na mijn laatste opname in Rotterdam ben ik gestart met de immuun-globuline elke 4 weken waar ik elke keer nogal heftig op reageerde tijdens mijn infusen zakte mijn bloeddruk heel erg naar beneden waar door ik weg viel dat was geen pretje na een aantal keer daarmee aanmodderen heeft de thuiszorg de inloop snelheid aangepast en dat wegvallen gebeurd nu gelukkig niet meer. De Bijwerkingen die ik ervan krijg zijn onder andere heel erg vermoeiend en je word erg zwak, tijdens het infuus wat een volle dag duurt moet ik om de 10 minuten plassen en dat is niet fijn als je nog maar net naar de wc kan lopen op dat moment. Verder voel ik me een paar dagen grieperig.Met de eerste paar infusen bleef ik 5 maanden uit het ziekenhuis wat echt fantastisch was zou het dan toch helpen blijf ik hiermee thuis?! Ik had tussen door wel een aantal prednison en antibiotica kuren maar als ik ermee uit bleef vond ik het allang best. Maar helaas in november ging het mis en werd ik weer opgenomen, weer een dubbele longontsteking.. Voor mij was dit een hele grote tegenvaller omdat ik toch stiekem weer een beetje ging denken dat er misschien toch een oplossing was.
Na die opname rustig weer opgeknapt en aangesterkt en toen vond ik het tijd voor iets nieuws! Vrijwilligers werk! Aangezien ik door mijn ziekte niet mag werken, voel ik mij soms weleens nutteloos, ik wil ook wat betekenen! Dus heb ik me aangemeld bij de Zonnebloem. 1 straat verder staat er een bejaarde tehuis en daar zocht een hele lieve mevrouw wat gezelschap. Voor mij dus ideaal want het is onwijs dichtbij. Ik ga nu elke week een middag naar deze mevrouw toe wat kletsen, samen lunchen, boodschapjes doen enz enz.
Erg fijn om toch wat te kunnen betekenen en het is voor mij ook leuk want zo ben ik zelf ook het huis uit.
Kerst en oud&nieuw heb ik een keer niet ziek door gebracht dus dat was ook weleens fijn om deze dagen met familie en vrienden ongestoord te kunnen vieren!
In januari begon ik veel pijn te krijgen in mijn rug en nek er zijn weer foto's gemaakt omdat ik door veel prednison gebruik al een versleting had houden ze dat goed in de gaten.
Op de foto was te zien dat er nu ook aan de onderkant van mijn rug wat versleting zit, heel veel is daar helaas niet aan te doen. Aangezien de pijn heel erg is soms krijg ik daar morfine voor niet het fijnste middel maar als het eenmaal inwerkt voel je even geen pijn en voel je je heel goed.
Sinds februari heb ik last van extreme vermoeidheid en moet ik vaak ook na het douchen naar bed en in de middag. Gelukkig heb ik nu sinds december een hele lieve hond genaamd Floyd en die helpt me enorm ondanks dat ik moe ben moet ik toch naar buiten om hem uit te laten en dat is ook super goed voor mij zo kom ik toch 3/4 keer per dag buiten en wandel ik!
In maart was het dan zo ver carnaval na 2/3 jaar opgenome geweest met carnaval lag ik er eindelijk een keer niet in. Heb een hele gezellige carnaval gehad met mijn schoonfamilie en met mijn eigen familie!
De laatste dag carnaval zouden we nog naar de optocht gaan kijken en ik had er weer helemaal zin in tot dat ik die nacht ineens heel erg ziek werd, waardoor ik de volgende dag weer op de eerste hulp lag. Van te voren met de longarts gebeld zodat mijn eigen longarts aanwezig was als ik aan kwam en dat was gelukkig ook zo. Alle onderzoeken, foto's en prikken later bleek dat ik een flinke longontsteking had, waarbij de longvliezen ook ontstoken waren dit heb ik al een aantal keer eerder gehad en dat doet er pijn. De longvliezen schuiven bij elke in en uitademing over elkaar en dat gaat normaal soepel maar als deze ontstoken zijn schuren ze elke keer over elkaar je kan je voorstellen dat dat geen pretje is. Deze opname is een flinke klap geweest voor me longen en mijn conditie, waardoor er is besloten dat ik weer moet gaan revalideren. Ik heb 10 dagen opgenomen gelegen, maar na mijn opname zaten mijn longen nog steeds bomvol dit heeft nog ander halve week geduurd. Op dit moment ben ik natuurlijk heel erg blij dat ik weer lekker thuis ben bij mijn lieverds. Toch gaat het niet zoals het moet zijn en dat is soms erg beangstigend.
Ik lig heel veel in bed en slaap dus ook heel veel, na het avond eten ben ik zo moe dat ik al naar bed moet soms heb ik wel betere dagen dan kan ik weleens s'avonds weg maar dan moet ik overdag wel geslapen hebben. Ik vind dit soms erg moeilijk om mee om te gaan omdat ik weer veel moet inleveren en ik wil zo veel! Gelukkig is mijn vriend er dan voor me om me weer op te peppen!
Waar ik ook heel plezier uit haal zijn het maken van mijn sieraden hier op kan je ze bekijken: www.facebook.nl/bijouxmylene (als je op de link klikt kan je naar de site)
hiermee sta ik zo af en toe samen met mijn moeder op fairs en braderieën ook geef ik sieraden party's bij mensen aan huis ik vind het heel erg leuk om zoiets samen met mijn moeder te kunnen doen.
De infusen die ik nu om de 4 weken krijg doen toch niet hun best genoeg nu gaat het Erasmus Mc overleggen wat we ermee gaan doen de tussen tijd inkorten of iets anders, dat is nog een beetje onzeker.
1 april krijg ik weer het infuus morgen dus, en nee dat is helaas geen grap.
Het is weer veel informatie maar voor mij is het een opluchting om dit om de zoveel tijd van me af te typen.
Ik hou de moed er zeker nog in en ik geef nog lang niet op maar als ik eerlijk ben is het wel zwaar nu.
Hopelijk draait het weer een beetje bij na de revalidatie en ik blijf hoe dan ook gewoon doorzetten.
Groetjes,
Mylène
nou mylene ik heb respect voor je.
BeantwoordenVerwijderenxx denise